Integración escolar en alumnos con distrofia muscular de Duchenne

Imagen de clbustos

Informe realizado por Rodrigo Díaz, Carolina Inostroza, Yanet Quijada y Verena Nuñez (2000)

Agradecimientos

Nuestros agradecimientos a:

Instituto de Rehabilitación Infantil Concepción

Violeta Hinojosa
Ana María Torres
Carolina Kother
Susana Torres
Loreto Werlinger

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Escuela San Patricio, Chiguayante

Patricio Inostroza
Irma Muñoz
Ana María Poblete

Nuestros principales agradecimientos a

Padres de Manuel O.: Alejandra y Manuel

Y por sobre todo, a Manuel.

INTRODUCCIÓN

El siguiente informe de investigación trata sobre un tema en extremo particular: el proceso de integración escolar en un niño que presenta distrofia muscular progresiva. Esta enfermedad se caracteriza por una continua degeneración del control de los músculos (principalmente esqueléticos), lo que conlleva inevitablemente al deceso del sujeto alrededor de los 15 a 18 años. Entonces el proceso de integración escolar en estos niños resalta una connotación diferente a la implícita en otros tipos de integración: implica destacar el valor humano, como fuente de experiencias, de la educación formal. Como se verá a continuación, los profesionales encargados de tratar con el niño que presenta este tipo de distrofia hacen especial énfasis en que el niño participe de la educación formal. El participar de las actividades escolares supone que el niño puede establecer amistades, jugar, enfrentarse a los mismos retos que sus pares, comunicar sentimientos, aprender de los otros, etc. En suma, le permite vivir...

En una primera fase del trabajo, de investigación teórica, se revisará una descripción de la enfermedad de Duchenne en el marco de otras distrofias musculares ( además de su incidencia, diagnóstico y las características de sus etapas), del tratamiento y los objetivos de la rehabilitación, de las adaptaciones prácticas necesarias (traslados, movimientos, etc.), de los aspectos psicológicos involucrados en la enfermedad, y de las etapas de integración escolar.

En una segunda fase, de actividades aplicadas, se describirán las entrevistas realizadas a los profesionales involucrados en el tratamiento y apoyo integral de Manuel, un niño que padece distrofia muscular progresiva y que ha sido integrado en un colegio de Chiguayante.

Por último, en la fase de comparación e integración, se aplicará el marco teórico al caso de Manuel (considerando sólo los puntos más relevantes). Luego, a partir de la experiencia obtenida durante el desarrollo del presente trabajo de investigación, se hablará de la importancia de los grupos interdisciplinarios y del rol que el profesional psicólogo cumple y podría cumplir respecto a las diversas áreas de la vida del niño distrófico muscular progresivo


Marco teórico

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Enfermedades neuromusculares

Al hablar de Enfermedades Neuromusculares se refiere a aquellos procesos patológicos que afectan a la unidad motora conformada por: la célula asta anterior, las vías nerviosas, la placa neuromuscular y las fibras musculares (Blanco, 1995).

Todas se asemejan en su sintomatología y signología. Existen variaciones en cuanto a la intensidad del cuadro, la edad de iniciación, el tipo de Evolución, el predominio de problemas motores o sensoriales, según sea la enfermedad causal (Blanco, 1995).

Con fines de facilitar los estudios y la comprensión de la Patología se han establecido diferentes clasificaciones de estas enfermedades, pero son hechos convencionales sujetos a controversias y variaciones. Dentro de estas clasificaciones, se enumeran (Blanco, 1995):

Clasificación anatómica

  1. Enfermedad de la célula asta anterior (Mielopatías) Ej.: Poliomielitis, Werdning-Hoffmann, Kugelberg-Welander.
  2. Lesiones de nervios, raíces y plexos (Neuropatías) Ej.: Guillian Barré, Charcot-Marie Tooth, parálisis braquial obstétrica.
  3. Alteraciones de la placa neuromuscular: Miastenia gravis, colagenopatías.
  4. Enfermedades del músculo (miopatías): Distrofia muscular progresiva, miopatía congénita, dermatomiositis, hipertiroidismo.

Otras clasificaciones

  1. Factor etiológico: infecciosa, tóxica, metabólica, humoral, etc.
  2. Forma evolución: aguda, crónica, regresiva, progresiva
  3. Extensión de compromiso: focal, difusa, salpicado

En cuanto a la frecuencia de estas enfermedades, varía en relación con el periodo de crecimiento del niño (Blanco, 1995).

Período de RN

Los cuadros más frecuentes son:

  • Parálisis braquial obstétrica
  • Enfermedad de Werdning-Iloffinann
  • Miopatías: Distrofias miotónicas, miopatías congénitas, glucogenosis, déficit de carnitina
  • Miastenia neonatál o congénita
  • Lesiones localizadas de nervio: facial, ciático, etc.

Período de lactante

  • Poliomielitis - atrofia espinal
  • Miopatías congénitas
  • Neuropatías infecciosas
  • Síndrome de Prader Willi
  • Botulismo por absorción intestinal de toxinas

Período pre escolar y escolar

  • Síndrome de Guillain Barré
  • Neuropatías crónicas, ej.: Charcot Marie Tooth
  • Distrofia muscular progresiva, ej.: Duchenne
  • Miopatías inflamatorias, ej.: Dermatorniositis
  • Neuropatías tóxicas, y traumáticas

Para establecer un correcto diagnóstico y guiar adecuadamente el tratamiento se deben considerar los siguientes aspectos:

  • La historia detallada de la enfermedad, las alteraciones asociadas, los procesos mórbidos previos, los antecedentes dela vida fetal y del parto, la historia familiar
  • Los signos físicos de fuerza muscular, la atrofia muscular y la forma de distribución, la hipotonía e hiporreflexia, las alteraciones cutáneas y sensitivas, el déficit esfínteriano y otros signos que traduzcan compromiso de otros sistemas como el cardiorrespiratorio, renal, hepático

Existen pautas para cuantificar la fuerza muscular y se han establecido escalas de puntuación:

  1. Ausencia de contracción muscular 0%
  2. Se ve o palpa la contracción, pero no hay desplazamiento 10%
  3. hay movimiento, pero no vence la fuerza de gravedad 25%
  4. hay movimiento que vence la fuerza de gravedad 50%
  5. El movimiento logra vencer una resistencia moderada del examinador 75%
  6. La fuerza es normal 100% (Blanco, 1995)

§

Distrofia muscular

El término distrofia muscular se refiere a un grupo de enfermedades hereditarias caracterizadas por una debilidad progresiva y un deterioro de los músculos esqueléticos, o voluntarios, que controlan el movimiento; difieren en el nivel de severidad, la edad en que principian, los músculos que son afectados primero y más frecuentemente ,y la velocidad con que avanzan los síntomas. (MDA, 2000).

En los archivos del Instituto de Rehabilitación Infantil de Santiago, se encuentra, hasta julio de 1992, un total de 318 fichas de pacientes con Diagnóstico de distrofias musculares (Holmgren, 1995).

Distrofia Muscular de Duchenne 222 69.8%
Distrofia Muscular de Becker 20 6.3%
Distrofia Fascioescapulohumeral 23 7.2%
Distrofia Muscular de las Cinturas 10 3.1%
Distrofias Miotónicas(Steiner) 16 5.1%
Miopatías Congénitas 27 8.5%
TOTAL 318 100%

 

A continuación se presentan las principales características de las 6 distrofias musculares de aparición más frecuente en Chile:

1. DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

Edad en que principia:

2-6 años

Herencia / género afectado:

Ligada al c. X / hombres

Músculos que se afectan primero:

Pelvis, parte superior de brazos y piernas

Avance:

Rápido

La distrofia muscular de Duchenne es la forma infantil más severa de la enfermedad. Entre los primeros indicios de Duchenne se puede mencionar una tendencia a caerse, dificultad para levantarse de una posición sentada o acostada y una marcha como de pato. Otra seña importante es la seudohipertrofía, un agrandamiento de la pantorrilla y algunas veces de otros músculos debido a una acumulación de grasas y de tejido conectivo en el músculo (MDA, 2000). Una descripción más detallada de este cuadro se presenta en la siguiente sección.

2. DISTROFIA MUSCULAR DE BECKER

Edad en que principia:

2-16 años

Herencia / género afectado:

Ligada al c. X / hombres

Músculos que se afectan primero:

Pelvis, parte superior de brazos y piernas

Avance:

Lento

Descrita en 1953 por Becker (Holmgren, 1995), Los indicios, los síntomas y el curso de esta distrofia muscular son muy similares a los de distrofia de Duchenne. De hecho, un defecto en el gen relacionado con la distrofia muscular de Duchenne es también responsable por la distrofia de Becker (MDA, 2000). A diferencia de Duchenne, no obstante, Becker es causada por anormalidades en el gen ubicado en el cromosoma X (p21) que dan como resultado una reducida cantidad de distrofina, o una anormalidad en la estructura de la proteína, en lugar de la falta de la proteína misma (Holmgren, 1995).

También hay otras diferencias notables. El principio de Becker puede ocurrir mucho más tarde que el de Duchenne, incluso hasta los 25 años. El avance es típicamente más lento y varía su nivel de severidad. Los pacientes de Becker tienen una expectativa de vida superior a la de los pacientes de Duchenne (MDA, 2000) y su incidencia es 10 veces menor, 1 cada 30.000 hombres nacidos vivos (Holmgren, 1995).

 

3. DISTROFIA MUSCULAR FACIOESCAPULOHUMERAL

Edad en que principia:

De la adolescencia a la edad adulta temprana

Herencia / género afectado:

Dominante / hombre y mujer

Músculos que se afectan primero:

Cara, anillo óseo del hombro

Avance:

Lento con aumentos repentinos

Por lo general, los primeros indicios de la distrofia muscular facioescapulohumeral son una inclinación de los hombros hacia adelante y dificultad en levantar los brazos por encima de la cabeza y en cerrar los ojos. El avance es lento, con largos periodos de estabilidad alternados con cortos periodos de deterioro muscular rápido y aumento en la debilidad. Aun cuando la enfermedad puede ser muy ligera, a veces puede provocar considerable incapacidad, deteriorando la habilidad para caminar. En su forma más severa, reduce la duración de la vida (MDA, 2000).

4. DISTROFIA MUSCULAR DE LAS CINTURAS

Edad en que principia:

De la niñez tardía a la edad mediana

Herencia / género afectado:

Recesiva / hombre y mujer

Músculos que se afectan primero:

Anillo óseo del hombro y de la pelvis

Avance:

Usualmente lento

El principio de la distrofia muscular de las cinturas ocurre usualmente en la niñez tardía o en la edad adulta temprana, aunque en raros casos puede mostrar sus primeros síntomas en adultos mayores. La enfermedad puede producir debilidad progresiva, la cual es usualmente lenta, de manera que el individuo generalmente puede caminar por muchos años después del inicio de la enfermedad (MDA, 2000).

Se presentan casos, no obstante, en los que el avance de la enfermedad puede ser más rápido. En estas situaciones se necesita asistencia para caminar después de sólo unos años del principio de la enfermedad. También se pueden ver afectadas las funciones respiratorias y los músculos cardiacos, de manera que la enfermedad puede acortar la duración de la vida (MDA, 2000).

5. DISTROFIA MUSCULAR MIOTONICA

Edad en que principia:

20-40 años

Herencia / género afectado:

Dominante / hombre y mujer

Músculos que se afectan primero:

Cara, pies, manos, parte anterior del cuello

Avance:

Lento

La distrofia miotónica, también conocida como enfermedad de Steinert, extrae su nombre del síntoma poco común que se encuentra solamente en esta forma de distrofia (la miotonía) la cual es similar a un espasmo o rigidez de los músculos después de usarlos (MDA, 2000).

La distrofia miotónica produce debilidad muscular y afecta el sistema nervioso central, el corazón, los ojos y las glándulas endocrinas. Aunque la debilidad muscular avanza lentamente, este síntoma puede variar mucho, incluso entre miembros de la misma familia. La mayoría de las veces la debilidad muscular no limita la vida cotidiana por muchos años después de que se manifiestan los primeros síntomas (MDA, 2000).

La distrofia miotónica congénita es una rara forma del trastorno, que se presenta casi exclusivamente en lactantes de madres que tienen la forma adulta de la enfermedad. Al nacer, los hijos pueden mostrar síntomas de la enfermedad, incluyendo debilidad severa, dificultad para succionar y tragar, y también para respirar. Aunque estos recién nacidos requieren de cuidado especial, su condición muchas veces mejora. Entre las características comunes de la distrofia miotónica congénita se pueden mencionar un desarrollo motor retardado y un retraso mental en la lactancia tardía y en el resto de la infancia (MDA, 2000).

6. DISTROFIA MUSCULAR CONGÉNITA

Edad en que principia:

Del nacimiento

Herencia / género afectado:

Autosomal recesiva / hombre y mujer

Músculos que se afectan primero:

Generalizada

Avance:

Lento

La distrofia muscular congénita se caracteriza por una debilidad muscular generalizada, la cual ya se presenta en la infancia. Puede causar deformidades en la articulaciones debido a un acortamiento de los músculos. La enfermedad varía en niveles de severidad y cuando avanza, lo hace lentamente. También puede acortar la duración de la vida (MDA, 2000).

 

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Distrofia muscular de Duchenne (DMD)

La DMD es una de las distrofías más comunes y más graves que afectan al ser humano. Se hereda en forma recesiva ligada al sexo; el gen que la determina está ubicado en el brazo corto del cromosoma XM; este gen es incapaz de codificar la proteína Distrofina (Holmgren, 1995), lo que se traduce en un deterioro progresivo de las fibras musculares (Esteve, Esteve; 1999). La incidencia es de 1:3.300 hombres nacidos vivos (Holmgren, 1995; MDA, 2000; Roses, 1990).


Cambios de postura durante el avance de la distrofia muscular de Duchenne.

Aunque el problema está presente desde la gestación, el diagnóstico puede demorar hasta los 3 ó 5 años, edad en que se hace evidente la falta de fuerza proximal que compromete la cintura pelviana, produciéndose una marcha anadeante, hipolordosis, dificultad para levantarse del suelo (signo de Gowers); lo más característico es la pseudohipertrofia de las pantorrillas, aunque no es específico de Distrofia Muscular de Duchenne (Holmgren, 1995).

El compromiso es progresivo; el avance de la enfermedad varía un poco de un niño a otro. Generalmente la debilidad muscular primero afecta los pies, el frente de los muslos, la cadera, la barriga,los hombros y los codos. después, afecta los músculos de las manos, la cara y el cuello. El uso de aparatos ortopédicos especiales en conjunción con terapia física puede prolongar la habilidad para caminar (MDA, 2000); Es frecuente, no obstante, que se necesite una silla de ruedas hacia la edad de los 12 años; La respiración se afecta durante las etapas tardías de Duchenne, llevando a infecciones respiratorias, severos problemas respiratorios marcan las etapas finales de la enfermedad, la cual usualmente cobra la vida del paciente alrededor de los 20 (Holgrem, 1995; Mda, 2000). Si bien es cierto que la miocárdica también se compromete, rara vez los pacientes mueren por esta causa, ya que en las etapas finales prácticamente no desarrollan ninguna actividad física, por el severo compromiso global de la musculatura esquelética (Holmgren, 1995). Se ha observado en algunos pacientes compromiso esfinteriano en etapas avanzadas de la enfermedad, especialmente imposibilidad para contener la micción, y cuadros de pseudo oclusión intestinal debido al compromiso de la musculatura lisa (Holmgren, 1995).

Está descrito en múltiples trabajos el compromiso intelectual de estos pacientes, el cual no sería progresivo. El porcentaje y grado de retardo mental es muy variable según distintos autores (Holmgren, 1995).

Existen una serie de ciertos síntomas característicos de la: cierta dificultad para mantener la cabeza erguida cuando son muy pequeños, y después cuando empiezan a caminar, así como un desarrollo notable de las pantorrillas por gordura, una pseudohipertrofia. (Chana, 1999); se cae a menudo, puede parecer torpe, o empezar a caminar de puntas porque no puede aplanar los pies por un tendón encogido (pie equino) (Werner, 1990).

Una de las características más clásica es la forma de pararse de estos niños, cuando se caen; para levantarse del suelo, el niño escala sus muslos con las manos.Lo hace más que nada porque tienedébiles los músculos de los muslos (Werner, 1990).

La siguiente figura resume los principales signos físicos de la DMD

Etiología

Como se mencionó anteriormente, la distrofia muscular de Duchenne se produce por una mutación del cromosoma "X", que provoca que en la cadena génetica del ADN, falte un eslabón: el que corresponde a la distrofina (Esteve, Esteve; 1999). Es por tratarse del cromosoma "X", que la DMD es una enfermedad sexo ligada al cromosoma. Estos trastornos afectan a hombres, de manera casi exclusiva (A diferencia de las mujeres, que tienen dos cromosomas X, los varones tienen un cromosoma X y un cromosoma Y. Esto hace al varón vulnerable a la enfermedad si hay un defecto en un gen de su cromosoma X, puesto que no existe otro cromosoma X - como lo hay en la mujer - que pudiera contener un gen normal y así compensar por el gen defectuoso). Una mujer puede heredar un defecto genético ligado al cromosoma X en uno de sus dos cromosomas X. Aunque es poco probable que se vea seriamente afectada por el defecto, será, no obstante, portadora de la enfermedad. Esto quiere decir que ella puede pasar el gen defectuoso a sus hijos. Cada uno de sus hijos varones tendrá un 50 por ciento de probabilidades de heredar el gen anormal y de contraer la enfermedad. Cada una de sus hijas tendrá un 50 por ciento de probabilidades de heredar el gen y de ser portadora de ésta (MDA, 2000)

Diagnóstico

El dignóstico de la DMD se lleva a cabo entre los 2 y 6 años; puesto que antes la enfermedad no es perceptible; es ha esta edad cunadpo los padres terminan de darse cuenta de que sucede algo anormal con sus hijos y comienzan a recorrer especialistas (MDA, 2000).

Los exámenes más comunes son:

ELECTROMIOGRAMA (EMG): Al colocar pequeños electrodos dentro de los músculos se puede crear una gráfica que indica el estado de salud de los músculos y nervios del organismo.
Prueba que indica una posible anormalidad en el músculo, pero que no sirve para un diagnóstico, si da algún resultado positivo, o negativo, según se mire, es cuando será conveniente efectuar la biopsia muscular(Chana, 1999; MDA, 2000). BIOPSIA MUSCULAR: Operación muy sencilla, que consiste en una pequeña incisión para conseguir una muestra de tejido muscular, se realiza normalmente en uno de los músculos que más pronto resultan afectados (si se realiza en un músculo no afectado no se detectaría) como son en las piernas a la altura del muslo o las pantorrillas. Utilizan simplemente anestesia local (Chana, 1999; MDA, 2000).

EXÁMENES DE SANGRE: Son útiles puesto que los músculos en deterioro sueltan enzimas como la kinasa y creatina que se pueden detectar en la sangre. La presencia de estas enzimas en la sangre en niveles mayores a los normales puede ser indicación de distrofia muscular (MDA, 2000)

PRUEBAS GENÉTICAS: Actualmente en países más desarrollados es posible realizar una biopsia en las semanas 8ª y 9ª del embarazo y detectar si el feto es niño si tiene el defecto genético que produce la DMD, con este examen se busca dar la oportunidad a los padres de tener un hijo varón sano, quedando a su determinación si desean abortar a un feto con DMD en los países que está permitido (Roses, 1990). Con pruebas similares se puede detectar si miembros de la familia son protadores (MDA, 2000).

Etapas

El avance de la DMD ha sido descrito en función del deterioro muscular y funcional estableciéndose ocho etapas clásicas (Holmgren, 1995):

GRADOS DE ACTIVIDAD FUNCIONAL (SWINYARD)

  1. Camina con marcha de pato y lordosis. Sube y baja escalones sin dificultad.
  2. Marcha de pato mas intensa y lordosis. Necesita ayuda para bajar y subir escaleras.
  3. Marcha de pato acentuada y gran lordosis. No puede subir ni bajar escalones, no puede levantarse de una silla corriente.
  4. Marcha de "pato" muy acentuada y gran lordosis. No puede subir ni bajar escalones, no puede levantarse de una silla corriente.
  5. Independiente en silla de ruedas. Puede accionar las ruedas, postura adecuada y puede desempeñar sus actividades diarias en ella .
  6. Necesita ayuda en silla de ruedas, Puede accionar las ruedas, pero necesita ayuda en la cama y otras actividades.
  7. Necesita ayuda en la silla y soporte dorsal. Puede accionar las ruedas por corta distancia.
  8. Enfermo en cama. No puede desempeñar actividades diarias sin ayuda considerable; avance progresivamente hasta la muerte por compromiso respiratorio (Holmgren, 1995).

 

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Tratamiento

  OBJETIVOS DE LA REHABILITACIÓN GENERAL EN EL INSTITUTO DE REHABILITACIÓN INFANTIL (IRI)

Los objetivos del programa de rehabilitación están dirigidos a:

  1. Mejorar o mantener la función dentro de lo que sea posible
  2. Prevenir las complicaciones secundarias, tales como contracturas musculares, rigideces articulares, escoliosis, alteraciones cutáneas.
  3. Estimular el óptimo desarrollo del niño en todas las áreas de su crecimiento y desarrollo (Holmgren, 1995)
PAUTAS DE TRATAMIENTO DE LAS DISTROFIAS MUSCULARES
  1. Intentar agotar los métodos diagnósticos, exigiendo, por lo menos, estudio electrodiagnóstico, enzimático y biopsia muscular.
  2. Con un diagnóstico relativamente seguro, debe informarse a la familia, en forma clara y veraz, sobre las características hereditarias de la enfermedad, dando una orientación genética adecuada. Se ofrecerá estudio a todo el grupo familiar, para destacar casos subclínicos o portadores sanos.
  3. Paralelamente al estudio diagnóstico, iniciar tratamiento de acuerdo a la etapa evolutiva en que se encuentra el paciente.
  4. En las etapas evolutivas entre los grados I a III se recomiendan controles médicos cada 4 a 6 meses. Desde la etapa IV los controles serán más frecunetes (4 meses).
  5. En cualquier etapa evolutiva que se encuentren los pacientes, establecer una pauta de ejercicios de mantención o movilizaciones, de acuerdo con las condiciones del niño. Hay que hacer hincapié en que estos ejercicios estarán orientados a mantener los rangos de movimientos articulares de la función muscular, para desempeñar lo mejor posible las actividades de la vida diaria, en forma independiente. En ningún caso se pretenderá aumentar la fuerza muscular con ejercicios contra resistencia (Holmgren, 1995).
Terapia kinesiológica
Pauta de tratamiento de acuerdo a las etapas

I Actividad normal, juegos de pelota, natación en lo posible, montar en bicicleta (Holmgren, 1995; Deering, 1996). También es importante mantener una nutrición adecuada. Los muchachos con DMD tienen la tendencia a aumentar peso al volverse menos activos, siendo importante una muy buena nutrición (Deering, 1996).

II. Enseñar pauta de ejercicios a la madre y al niño (8 a 10 sesiones) (Holmgren, 1995). La frecuencia ideal sería todos los días, después de un baño bien caliente, pero basta con una rutina de 3 ó 4 días a la semana, preferiblemente siempre a la misma hora. Para hacerlo más agradable también podemos utilizar un aceite de masaje, o simplemente de Oliva, o Girasol, pero huyendo de los refinados. Un ambiente relajado, y aunque el niño proteste hay que intentar hacerle comprender que estos ejercicios son para reducirle, en la medida de lo posible, las molestias (Chana, 1999). Elongaciones manuales de músculos flexores de caderas y tendón de Aquiles (Holmgren, 1995). Indicar uso nocturno de férulas, esto mantendrá la flexibilidad en sus músculos de la pantorrilla. Esto se llama estiramiento posicional (para prevenir contraturas en los músculos de dicha zona, que producen el caminar de puntas), y aunque es algo lento, no es traumático este estiramiento pasivo. Con el tiempo los músculos de la pantorrilla de su niño estarán mejor y ayudara a prevenir traumatismos físicos futuros (Holmgren, 1995; Deering, 1996; Chana, 1999). Algunos ejercicios útiles (Chana, 1999).

  • El niño está tumbado de costado, una mano sujeta la pierna por el tobillo, la eleva, y una vez arriba efectúa un giro para que los dedos del pie miren hacia el techo.
  • El niño tumbado de espaldas, la mano sujetando el tobillo eleva la pierna, cruzándola en dirección a la otra.
  • Tumbado de espaldas, una mano sujeta los pies y la otra agarra las manos del niño, se trata de prestarle ayuda para que se incorpore como si estuviese haciendo abdominales.
  • El niño tumbado de espaldas, una mano sujeta la pierna a la altura del empeine, la otra agarra la planta del pie, aquí la presión la ejerce solamente la mano que sujeta la planta, empujando para intentar conseguir un ángulo de 90º, unos segundos de presión y relajar, se repite varias veces, sin brusquedad pero con presión continua

III Controlar pauta de ejercicios, insistir en uso de férulas para equino en caso necesario o indicación de corrección quirúrgica, (los yesos que se utilicen serán con taco de marcha para impedir periodos prolongados en cama). Se sugiere realizar tenotomía de Aquiles o estiramiento de tendones; como su nombre indica es una operación que consiste en cortar el tendón y alargarlo. normalmente se efectúa cuando la equinosis ya ha hecho su aparición indicar órtesis postoperatoria en los pacientes que en esta etapa ya presenten retracciones (Holmgren, 1995; Chana, 1999).

IV Indicar órtesis bilateral con articulación de rodilla, para los pacientes que estén asistiendo a la escuela y aún en condiciones de caminar.

V Dar el máximo de independencia en la silla de ruedas. Mantener las órtesis para prevenir retracciones e indicar que se debe mantener la bipedestación cuando sea posible, por medio de un Bipedestador, con el que se puede realizar las tareas escolares, por ejemplo. En esta etapa ya no se justifican los tratamientos quirúrgicos de pies, ni el uso de zapatos ortopédicos (Holmgren, 1995; Chana, 1999).

VI En los pacientes que mantengan una vida escolar activa o con buen estímulo para el uso de los miembros superiores, se ofrecerá agregar Sling a la silla, para facilitar sus tareas, evitar una agotamiento fácil y mejorar la posición sedente. (Sling es una órtesis tipo columpio que se agrega a una silla y permite el desplazamiento de los miembros superiores a nivel del plano de la mesa) (Holmgren, 1995; ). .


VII - VIII Se dejará a criterio de los padres la asistencia a controles periódicos o entrevistas, debido a la dificultad de traslado que implican estos pacientes en etapas terminales (Holmgren, 1995; Gallardo, Salvador, 1994).

Mención aparte se dará al tratamiento kinesiológico de tres aspectos muy relevantes en la DMD y para este trabajo: La escoliosis, que impide una postura adecuada y manejo en la sal de clases; la mantención de la articulación de los brazos, por su relevancia para el funcionamiento escolar, y la respiración, que es la causa de complicaciones frecuentes y la muerte.

ESCOLIOSIS:

La escoliosis (curvatura de la columna vertebral) es una complicación común de la distrofia muscular y otros trastornos neuromusculares. La escoliosis más pronunciada ocurre en el 90 por ciento de los niños con distrofia muscular de Duchenne. El mantener una columna vertebral derecha no sólo les permite a los niños sentarse cómodamente y ayudarles a evitar tener que guardar cama, sino que también retrasa el progreso de las dificultades respiratorias, puesto que la escoliosis impide la expansión total del tórax y puede resultar en la pérdida de la capacidad respiratoria (Horan, Warren, Stefans; 2000).

Algunas sugerencias para ayudar al niño son:

  • El asiento firme y no demasiado ancho, si es muy ancho podemos poner cojines a los costados para mantener lo más recta posible la columna. Los reposabrazos situados a una altura en la que el niño pueda descansar los brazos sin tener que encoger los hombros hacia arriba. Como vemos en esta imagen los pies están a 90º, para ello podemos ayudarnos de un cajón o similar, o adaptar unos reposapies, las rodillas dirigidas hacia delante y las caderas no deben estar dobladas más de 90º; esto evita el pie equino.
  • Una postura muy recomendable para ver la televisión, por ejemplo, y que le sirva de ayuda es hacerlo tumbado boca abajo. Las manos aguantan la barbilla

 

OPERACIÓN "LUQUÉ": El fin de esta operación es la lucha contra la Escoliosis (deformación o curvatura de la columna vertebral), y consiste en añadir una fijación interna a la columna vertebral, como una varilla que sujete la columna, pero totalmente, lo que le limitará muchos movimientos, pero indudablemente la columna estará estirada. (Chana, 1999). El momento preciso de intervención quirúrgica es importante, de manera que pueda completarse cuando el niño se encuentra en buena salud respiratoria y con un riesgo menor de complicaciones. La cirugía para la escoliosis es una cirugía mayor, planificada por la familia en consulta con los médicos de rehabilitación, neumología y ortopedia (Horan, Warren, Stefans; 2000).

 

BRAZOS:

ARTICULACIONES

  • El niño sentado en una silla por ejemplo, una mano del ayudante sujeta el brazo por debajo, la otra sujeta la mano con la palma hacia arriba, se estira el codo hacia abajo muy suavemente.
  • Como en el anterior, pero el brazo se mantiene horizontal con una mano, y con la otra se ejerce una ligera presión hacia abajo.
  • Muñeca: Una parte del brazo en la que también se debe insistir, es la de las muñecas. También sentado, una mano sujeta el brazo más abajo del codo, y la otra (palma contra palma para mantener los dedos estirados), obliga a girar arriba y abajo la mano del niño.

 

 

EJERCICIOS DEDOS

  • Abrir y cerrar los puños repetidamente. Primero una mano; luego la otra y al final juntas. 
  • Juntar y separar los dedos repetidamente. Primero una mano, luego la otra y al final las dos a la vez.
  • Tecleos: golpear sucesivamente sobre la mesa, cada uno de los dedos de una mano, al tiempo que les vamos nombrando, luego los de la otra. Golpear simultáneamente con las dos manos los mismos dedos, sobre la mesa; los dos meniques, Los dos anulares, los dos corazón, etc.
  • Separar el dedo pulgar lo más posible del resto de los dedos; cerrarlo juntándolo lo más posible al índice.
  • Círcunducción del dedo pulgar, obligando a este dedo a dar vueltas completas sobre sí mismo en un sentido y en otro manteniendo quietos él resto de los dedos.
  • Colocar en las mesas de los niños semillas variadas, un bote de cola y pinceles. Sin ningún orden, los niños que vayan cogiendo las semillas de una en una, las embadurnen de cola con el pincel y las coloquen en una hoja, haciendo diferentes composiciones.
  • Golpear sobre la mesa de forma alternativa: un dedo de una mano, el mismo de la otra; por ej.: meñique de una mano, meñique de la otra, anular de una mano, anular de la otra, etc.
  • Sentados, con el codo apoyado sobre la mesa y el brazo vertical, oponer cada dedo al pulgar. Con cada dedo sobre el pulgar, hacer como si se tirarán "polquitas" canicas..

  • Con las palmas de las manos apoyadas sobre la mesa, separar y juntar entre sí los dedos de cada. mano todo lo posible. Primero una mano, luego la otra.,al final juntas

  • Enroscar y desenroscar tuercas, tapones de botellas, tubos,frascos, etc. Comenzar por tamaños grandes, luego disminuir el tamaño

  • Al final de cada ejercicio relajar los dedos, sacudiéndolos hacia abajo.
  • Relajar los brazos: sentado en la silla con brazos caídos y con pelotas de goma pequeñas, una en cada mano, comprimirlas todo lo que se pueda, luego aflojar las manos hasta que las pelotas caigan (Chana, 1999).
  • Aprender el lenguaje de las señas y el juego de los "muñequitos de sombra". Oprima los palillos de un juguete que hace que un animalito articulado "dé vueltas de campana". (Siegel, Casey; 1996)
RESPIRACIÓN:

La respiración se logra mediante músculos respiratorios - mayormente un músculo en forma de bóveda llamado el "diafragma" y los músculos entre las costillas - que dirigen el aire hacia los pulmones (inspiración o inhalación), seguido por una relajación pasiva de estos músculos cuando el aire sale de los pulmones (espiración o exhalación). Cuando una persona inhala o exhala forzadamente, se utilizan músculos respiratorios adicionales o "accesorios". Los músculos respiratorios accesorios incluyen los músculos abdominales, los de las paredes torácicas y los del cuello. A medida que pasa el tiempo, las distrofias musculares pueden afectar todos estos músculos, lo que es muy marcado y rápido en la DMD (Horan, Warren, Stefans, 2000).

Las evaluaciones periódicas del estado respiratorio del niño pueden ayudarle al médico neumólogo a determinar cuándo debe comenzarse un tratamiento en particular para los pulmones. Luego de una revisión cuidadosa del examen físico y de las pruebas funcionales respiratorias, se diseñará un plan individualizado de cuidado respiratorio para satisfacer las necesidades específicas de su hijo (Horan, Warren, Stefans, 2000).

La rehabilitación pulmonar temprana y eficaz es esencial para evitar las hospitalizaciones debido a infecciones pulmonares o a una insuficiencia respiratoria aguda en niños con distrofia muscular. La obesidad debe evitarse ya que el exceso de peso restringe aun más la respiración; como también deben evitarse la humedad y las temperaturas extremas, y los lugares muy concurridos (Esto puede reducir la exposición de su niño a gérmenes que causan infecciones de las vías aéreas). La respiración profunda y la tos deben estimularse, ya que éstos son los mecanismos naturales del cuerpo para despejar la acumulación de mucosidad en los pulmones. Deben evitarse los supresores para la tos y los sedantes, especialmente a la hora de acostarse. Estos también interfieren con la habilidad de los pulmones para despejar mucosidad (Horan, Warren, Stefans, 2000).

Para muchos niños con distrofia muscular, el comienzo de una insuficiencia respiratoria (la inhabilidad de mover aire dentro y fuera de los pulmones) comienza lentamente y puede confundirse con otros problemas. La falta de aire - el síntoma más conocido que indica poco oxígeno -puede que no ocurra en estos niños, especialmente cuando la debilidad les imposibilita hacer ejercicios; por el contrario, los síntomas más comunes son la fatiga, el mal dormir, las pesadillas o terrores nocturnos y los dolores de cabeza, especialmente inmediatamente después de despertar. De hecho, la falta de ventilación adecuada durante la noche es usualmente el primer problema, no sólo porque la necesidad natural para respirar disminuye cuando se duerme, sino también porque el abdomen empuja hacia arriba el diafragma cuando una persona permanece acostada (Horan, Warren, Stefans, 2000).

En las etapas iniciales de la distrofia muscular, son útiles los ejercicios respiratorios motivadores. Estos ejercicios motivan al niño a dar "respiraciones de suspiro" - respirar de dos a cuatro veces más profundo que la respiración normal. La cantidad de aire en la respiración normal se le conoce como respiración de "volumen corriente." La respiración corriente sin suspiros no permite la inflación total de todos los sacos de aire pulmonares ("alvéolos") y puede conducir al cierre de estos sacos ("atelectasia") El "espirómetro motivador" se utiliza para ayudar a abrir los alvéolos. Este dispositivo proporciona una meta para el volumen de respiración profunda y se le indica al niño a contener ese volumen de 10 a 15 segundos. Se recomiendan de 15 a 20 respiraciones profundas, cuatro a seis veces por día (Horan, Warren, Stefans, 2000)..

Otros consejos y ejercicios útiles son:

  • Cantar en voz alta, gritar, tocar silbatos, flautas y harmónicas
  • Inflar globos
  • Subir cerros cuando todavía pueden hacerlo (Wener, 1990).
  • Soplando por una pajita, o soplando sobre una pelotita de ping pong que rueda sobre un mostrador u otra superficie plana. Tocar la harmónica, el kazoo u otro instrumento de viento es una agradable manera de ejercitar los pulmones (Siegel, Casey, 1996).
  • El niño semisentado con dos o tres cojines detrás de la cabeza y de los hombros, las rodillas dobladas. El ayudante coloca sus manos a la altura del diafragma o final de las costillas, los dedos gordos de las manos del ayudante situados donde se unen las costillas, las manos se dirigen a la espalda. Apretando suave pero firmemente, el niño intenta inspirar el máximo posible, persiguiendo conseguir elevar las manos del ayudante con sus costillas (Chana, 1999).

 

 

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Terapia ocupacional

LINEAMIENTOS DEL INSTITUTO DE REHABILITACIÓN INFANTIL

  1. Discapacidades del control postural
  2. En las primeras etapas de la enfermedad no es necesario la intervención del terapeuta ocupacional, pero desde la etapa IV en adelante, y especialmente en la V, es indispensable la evaluación e indicación de mobiliario adecuado para prevenir el aumento de deformidades, debido a la mantención de una mala posición. Cuando la silla de ruedas que el paciente recibe no es adecuada, es necesario adaptarla, generalmente instalando un asiento y respaldo duro y del ancho adecuado, construyendo o regulando el apoya-pie y poniendo una mesa a la altura adecuada (Araya, 1995).

  3. Discapacidad de la función manipulativa
  4. Las discapacidades de la función manipulativa son consecuencia de la pérdida de fuerza, que avanza en sentido próximo distal. La función de dedos se mantiene hasta etapas avanzadas de la enfermedad.

    Como la función de hombro y codo se pierde en forma más temprana, el paciente desarrolla compensaciones para tomar y manipular objetos. Estas compensaciones deben ser cuidadosamente observadas, especialmente cuando se instalan adaptaciones para la postura, ya que en ocasiones puede interferirse con la funcionalidad desarrollada por el paciente.

    Las actividades por realizar con el paciente son cuidadosamente graduadas, ya que la fuerza y resistencia al esfuerzo se deterioran; la fatiga consiguiente tiene un efecto negativo.

    En relación con la manipulación, el principal objetivo es facilitar el desplazamiento de la extremidad en diferentes planos y la prehensión de objetos, utilizando principalmente dos medios: la adaptación de la superficie de trabajo y/o el uso de "slings" cuando es necesario. L (Araya, 1995).

    Durante la evolución de la enfermedad, se utilizan diversas actividades (pequeña plástica, juegos que involucran manipulación, actividades con computador), para irse adaptando a las condiciones del enfermo y mantener sus pacientes mientras sea posible (Araya y otros,1995).

  5. Discapacidades de las actividades de la vida diaria
  6. Las AVD no se ven interferidas sino hasta grados avanzados de la enfermedad. Sin embargo, a través de terapia ocupacional es posible prevenir una discapacidad que no corresponda con los niveles reales de déficit que presenta el paciente. Se dan indicaciones a los padres para que estimulen la independencia, en el entendido de que ésta es importante para la autoestima del niño (Araya y otros, 1995).

    La autoalimentación se mantiene hasta etapas avanzadas de la enfermedad. Si es necesario intervenir, se trata la discapacidad manipulativa que le da origen, como se menciona más arriba.

    El vestirse en forma independiente se pierde en forma relativamente temprana. Los pacientes comienzan a perder primero la capacidad de sacarse o ponerse las prendas superiores, manteniendo la independencia con las prendas inferiores, aunque lo hacen en forma lenta y fatigante.

    Las actividades de higiene también se pierden en forma relativamente temprana y la dependencia llega a ser absoluta. Se ayuda a la familia, sugiriendo a los padres las formas más adecuadas para el traslado y el manejo del paciente en el baño.

    En etapas avanzadas de la enfermedad es conveniente incentivar y aconsejar a la familia para que incorpore al paciente en las actividades familiares y de la comunidad, evitando el aislamiento (Araya y otros,1995).

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Adaptación a la vida ESCOLAR

Baño:

Comenzando por la vestimenta: Los overoles grandes con peto son una prenda excelente para jóvenes que estén en silla de ruedas. Se quitan fácilmente para facilitar el uso del w.c. Ciertos estilos vienen con abertura por delante para usarse con orinales masculinos. La ropa para ejercicio con banda elástica en la cintura (como los pantalones deportivos y los trajes para correr) se puede poner y quitar con mayor facilidad. A la costura delantera se le puede coser un cierre de 22 pulgadas, que se extienda hacia la pierna y permita un margen holgado para el uso de orinales.

El uso de velcro (uno sujeta a la presilla, el otro alrededor de la muñeca) facilita el acto de subir o bajarse los pantalones cuando se requiere por lo menos el apoyo de una mano para pararse después de ir al baño (Siegel, Casey; 1996)

Un cordel grueso de pescar pasado por el ojo del subidor del cierre y con las puntas unidas (se puede sellar el nudo derritiéndolo con la llama de un fósforo), facilita tirar del cierre para cerrarlo. Esta idea funciona especialmente mejor con los pantalones, sean de hombre o mujer. El cordel es invisible y se lava muy bien (Siegel, Casey; 1996).

Es Necesario hacer Modificaciones al baño de la escuela como permitir la entrada fácil de una silla de ruedas al privado; apoyamanos que permitan deslizarse con facilidad desde la silla de ruedas (Gallardo, Salvador; 1994)

 


O adaptar los lavamanos y espejos a la altura de la silla de ruedas (Gallardo, Salvador; 1994)

 

 

 

 

 

 

Traslado - Movimiento:

Una tabla efectiva para traslados se puede adaptar de un largo de madera sólida lijado, encerado y altamente pulido. Se le deben biselar los extremos. Este es un proyecto para algún miembro de la familia al que le guste la carpintería (Siegel, Casey; 1996).


Con respecto a la escuela, lo primero y obvio, es la necesidad de una rampa de acceso para silla de ruedas en todas los sectores de la planta baja donde halla desniveles (Gallardo, Salvador; 1994)

Otro problema importante, pero más difícil de resolver por su alto coste son los ascensos a los pisos superiores, donde generalmente se encuentran, bibliotecas, laboratorios; etc. Para esto se pueden utilizar, ascensores, elevadores a través de la escalera (Gallardo, Salvador; 1994)


Útiles escolares y mobiliario:
  • El lápiz o la pluma se puede asir mejor si se le ponen recortes de esponja de fregadero de cocina alrededor, o incluso unas ligas de hule. Se puede agujerar una pequeña pelota de hule para atravesarle un lápiz. Así tendrá un mango excelente para lápices u otros instrumentos para escribir. Colocando en el escritorio un portaobjetos giratorio para plumas, cintas, clips, etc., será más fácil alcanzarlos (Siegel, Casey; 1996).
  • Muchos niños que tienen un control deficiente de sus manos pueden aprender a escribir bien en máquina o teclado de computadora. El niño que es bueno para los números puede realizar muchas tareas de contabilidad con una calculadora pequeña (Siegel, Casey; 1996).
  • Las pequeñas depresiones en un dedal de hule proporcionan la fricción necesaria para dar vuelta a las páginas de un libro o revista (Siegel, Casey; 1996).
  • Aprender a dibujar y pintar puede traer gran satisfacción es una actividad que los niños con distrofia muscular pueden continuar haciendo aún en las etapas finales que se encuentran postrados en cama; en México 4 hermanos con distrofia muscular se han convertido en muy buenos artistas, uno de ellos realizó su última obra de arte una semana antes de morir (Werner, 1990).
  • Para trabajar con la silla de ruedas es mejor colocar sobre esta una tabla con escotadura, que tratar de acercarse al escritorio, puesto que se queda muy separado de este (Gallardo, Salvador; 1994).

 

 

Las Comidas:

Se considera relevante porque en Chile esta en marcha la ampliación a jornada completa, la que deberá incluir a todos los establecimientos educacionales de enseñanza básica y media; por lo tanto será necesario alimentar a los alumnos durante la jornada escolar

  • Usted puede ensanchar el diámetro de los mangos de sus cubiertos, revistiéndolos con tubitos de hule espuma que se venden en las ferreterías como aislamiento para tuberías (Siegel, Casey; 1996).
  • Los envases de plástico para bebidas, tipo deportivo, a menudo traen en el tapón una especie de pajita que facilita ingerir el líquido (Siegel, Casey; 1996).
  • Los niños que tienen problemas para controlar la taza con una mano pueden hacerlo mejor si a la taza se le ponen dos asas. Esta taza adaptada aparece en catálogos ADL a bajo costo, o usted puede mandar hacer una con el alfarero local siempre y cuando una taza de cerámica no sea muy pesada para levantar. (Siegel, Casey; 1996).
  • Se puede usar una pajita de plástico extra larga para no tener que levantar el brazo al beber (Siegel, Casey; 1996).
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ASPECTOS PSICOLOGICOS

Debido a las características de la enfermedad, será muy difícil para el niño y su familia aceptar el continuo aumento de la debilidad y la falta de un tratamiento efectivo. La asistencia y los consejos amistosos de los promotores de salud y los amigos pueden ser de gran ayuda.

En general el apoyo psicológico se centra en facilitar esta aceptación, tanto por parte del niño como por la familia. La meta, tanto de la familia como la del psicólogo es ayudar al niño a estar lo más activo y feliz que sea posible y a adaptarse a sus crecientes limitaciones.

Ansiedad

Cuando una persona se enfrenta a un problema serio sin contar con los recursos necesarios para solucionarlo, el resultado es una intensa ansiedad. La gente maneja esta ansiedad de diferentes maneras (McGriff, 2000):

  • Distorsión de la situación para aliviar su angustia: a veces, por ejemplo, a los padres les cuesta semanas o meses aceptar el diagnóstico de una enfermedad neuromuscular progresiva.
  • Negación de la situación: al evadirse de la realidad la gente trata de evitar sentimientos dolorosos, negándose a aceptar la verdad.
  • Ira mal dirigida: enojarse con el médico que hizo el diagnóstico o los médicos que no lo hicieron antes, al mundo en general, a un universo que permite este tipo de situaciones, o incluso contra un ser supremo que acepta que ocurra una tragedia de este tipo. La ira también puede dirigirse hacia sí mismos o hacia el cónyuge, culpándolo por traer al mundo un niño con esta suerte. Esta reacción aleja sus sentimientos del problema real, al tratar de deshacerse de la insoportable ansiedad y el miedo.

Atribuciones poco realistas

A menudo los padres adquieren la convicción supersticiosa de que la enfermedad de su hijo es un castigo por algo que han hecho, generando pensamientos como "¿en qué fallamos para traer a este niño dañado al mundo?", o "somos un fracaso como padres"

También es probable que, debido a la naturaleza hereditaria de la distrofia de Duchenne, la madre comience a experimentar fuertes sentimientos de culpa. En este caso, la reatribución tiene que basarse en el hecho de que esta distrofia es una enfermedad genética, por lo que no implica responsabilidades de ningún tipo (McGriff, 2000).

Por otro lado, el padre podría tener algunas dificultades especiales para aceptar que su hijo tiene esta enfermedad, en el sentido que el niño nunca logrará hacer las cosas que un padre desea que hagan sus hijos varones.

Otra atribución poco realista es que todo lo que no sea el cuidado del niño pasa a segundo lugar. Una madre -- especialmente si aún tiene sentimientos de culpa -- puede absorberse totalmente en el niño, a expensas de su relación marital y de los otros niños de la familia. Su "sacrificio" inevitablemente conduce a problemas en todos los miembros de la familia, incluyendo al niño con la enfermedad neuromuscular. No se puede desconocer la importancia de mantener una vida familiar que satisfaga las necesidades de todos.

A veces sucede que la gente que rodea al niño experimenta sentimientos de culpa por ser "normales". En este caso, lo recomendable es dimensionar correctamente la enfermedad como tal y no como una consecuencia de algo por lo que se es responsable.

No es recomendable presionar a los hermanos y hermanas a que se preocupen de las necesidades sociales del niño enfermo, y a éste debería animársele a que busque sus propias amistades (McGriff, 2000).

En general, los padres deben evitar el sobreproteccionismo, fortaleciendo el sentido de independencia del niño, dejando que desarrolle sus actividades lo "más natural posible". Esta forma de no intervención es un asunto de especial importancia si lo que se desea es fomentar en el niño la confianza en sí mismo, ya que no puede evitar la dependencia física (McGriff, 2000).

Si el niño ya está haciendo tareas en la casa, es recomendable que estas responsabilidades continúen. Él debería recibir la misma disciplina y recompensas que los otros niños en la familia (o sus amigos). Para un niño pequeño la independencia casi siempre significa independizarse de la madre. El pequeño con una enfermedad neuromuscular está justo en la edad en que otros niños comienzan a dejar de depender de la madre y a realizar actividades de "adultos", como abrocharse la ropa, amarrarse los zapatos y explorar el mundo por sí solos. El niño con distrofia muscular u otra enfermedad neuromuscular progresiva tiene la misma necesidad de despegarse de su madre, pero es más dependiente de ella físicamente (McGriff, 2000).

 

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Integración escolar

Los distintos autores pregonan sobre la importancia de que el niño discapacitado en general y con Distrofia Muscular en particular se integre a la educación formal (Gallardo, Salvador; 1994; Werner, 1990; Roses, 1990; Holmgren, 1995). Sobre esto Werner (1990) propone que se invite a los compañeros a la casa del niño para hacerlas tareas y jugar, así como integrarlo a las actividades comunitarias en general. En una visión de la actualidad española Gallardo y Salvador (1994) dicen que: "Es necesario que el niño con disfunción motora en general y con DMD en particular, asista a la escuela para que tenga la oportunidad de madurar con sus iguales, de jugar, de aprender, de disfrutar y de vivir en un ambiente "normalizado" " (Gallardo, Salvador; 1994; p. 36). En Chile, el IRI postula que la integración escolar del niño con distrofia muscular debe plantearse como un derecho ya que las escuelas comienzan a segregarlos desde la etapa IV que es cuando la marcha es más difícil y se está a punto de usar silla de ruedas (Holmgren, 1995); sobre esto último es recomendable destacar que actualmente está prohibido no recibir a un alumno con discapacidad motora, pero esto no significa que no se pueda dificultar su acceso con medidas "informales".

 

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ETAPAS DEL PROCESO DE INTEGRACIÓN ESCOLAR DEL PACIENTE DEL INSTITUTO DE REHABILITACIÓN INFANTIL DE CONCEPCIÓN

  1. Sensibilización de los padres
  2. Derivación del niño al sistema educativo
  3. Padres informan gestiones a educadoras del IRI-C
  4. Reorientación escolar en caso necesario
  5. Entrevistas con profesionales que integran alumnos, alumnas con discapacidades neuromotoras
  6. Seguimiento (visitas a colegios que tienen pacientes del IRI-C integrados en sus aulas).

Sensibilización de los padres

Implica explicarle a los padres que la distrofia muscular es progresiva y que son las mujeres las portadoras del gen causante. Así se crea conciencia de que tarde o temprano su hijo va a morir, y además permite evitar los riesgos de futuros embarazos. Probablemente en esta etapa las madres se sentirán culpables por el hecho de ser ellas las portadoras de la enfermedad, al tiempo que comienzan los exámenes genéticos de las otras hijas (si las hay).

Luego se les plantea que su hijo debe seguir asistiendo al colegio. También es probable que los padres se nieguen a esto, temiendo que su hijo enfrente la educación formal con sus evidentes desventajas. Ante esto, los profesionales mantienen su postura: el niño tiene derecho a tener amigos, recrearse y poseer las mismas oportunidades que el resto del mundo.

Derivación del niño al sistema educativo

Implica considerar un colegio cercano al domicilio del niño, solicitar su integración escolar, y -si lo aceptan- informar al instituto de rehabilitación que el niño asiste a clases.

En el caso de que el niño sea inmediatamente aceptado los pasos a seguir son los siguientes:

Entrevistas con profesionales que integran alumnos con discapacidades neuromotoras

Implica que las educadoras pertenecientes al Instituto de Rehabilitación Infantil de Concepción (IRI-C) visiten el colegio en el cual está inserto el niño, informando acerca de su patología y el grado de invalidez que involucra. Otro objetivo de estas visitas es el señalar que recibirán a un niño casi normal, que decaerá gradualmente hasta la condición de no poder escribir. Ante esto los profesores siempre deben tener en cuenta:

  • Es un niño que se fatiga fácilmente, necesitando una exigencia diferente
  • Hay que evitar que se dañe su musculatura respiratoria, ante eventuales resfríos.
  • Es necesario aprender a levantarlo (por ejemplo, para llevarlo al baño) con la ayuda de auxiliares y las madres. Si la madre vive en áreas rurales muy alejadas, o si los compañeros o la profesora no pueden colaborar, es la Teletón la que se encarga de encontrar la manera de instruir a alguien cercano para que lo ayude. Todas estas personas involucradas en este proceso y que son ajenas a la familia son llamados "agentes multiplicadores".
  • Es necesario que el niño asista a controles periódicos.
  • Es importante estar al tanto de que todos los distróficos musculares progresivos difieren en el avance de su enfermedad: unos fallecen antes y otros después.

Seguimiento (visitas a colegios que tienen pacientes del IRI-C integrados en sus aulas)

Consiste en realizar un seguimiento de la integración del niño, con especial preocupación de que no abandone la escuela.

En el caso de que el niño no sea aceptado por el colegio y los padres renuncien a seguir buscando una escuela para su hijo, los pasos a seguir son los siguientes:

Padres informan gestiones a educadoras del IRI-C

Cuando los padres acuden a posteriores controles con educadoras del IRI-C e informan que su hijo no está asistiendo a clases, se presiona para que lo incorporen a la educación formal.

Reorientación escolar en caso necesario

Consiste en la búsqueda de otra escuela y - en caso de que lo acepten- continuar con los pasos de la etapa 5 antes mencionados.

ACTIVIDADES NECESARIAS PARA INTEGRAR A LOS NIÑOS EN LA UNIDAD EDUCATIVA.

Entrevista a la Terapeuta Ocupacional Loreto Benninger:

Dos veces al año se reúne un equipo del IRI-C, junto a la profesora a cargo del niño, para enseñarle a ésta los cuidados especiales que requiere el niño que padece de distrofia muscular progresiva. Algunos de estas necesidades especiales son:

  • Cómo trasladar al niño desde la silla de ruedas a una silla común
  • Cuáles son los beneficios sociales a los cuales puede acceder.
  • Cómo manejar la discapacidad desde un punto de vista psicológico.
Además de la consideración de algunos cuidados especiales:
  • Son niños que se fatigan rápidamente y no soportan estar mucho tiempo en la silla.
  • Tratar de mantenerlos siempre apegados al respaldo de la silla, permitiendo de este modo un mayor control de su tronco y en aquellos casos más avanzados ayudarse con "sling" (especie de barras de las cuales cuelgan amarras. Mide aproximadamente 1,70 mts.). Este método les permite a los niños mantener las muñecas fijas por más tiempo y les ayuda a realizar actividades de escritura y dibujo.
  • Para llevarlos al baño hay que saber tomarlos. Una de las formas de hacerlo, sin provocarle lesiones, es tomarlo de los pantalones y de las piernas, ya que si se toman de las axilas de deslizan fácilmente,
  • Al no poder lograr el mismo ritmo de avance de sus compañeros en la toma de apuntes, utilizar calcos y grabadoras.

En general, dentro de la sala se las arreglan bastante bien, sin embargo las mayores dificultades surgen al entrar, salir e ir al baño del establecimiento educacional al cual pertenecen.

 

DIFICULTADES EN EL PROCESO DE INTEGRACIÓN ESCOLAR

1. Traslado desde su hogar a las unidades educativas y viceversa:

A medida que estos niños van perdiendo la marcha, se hace cada vez más difícil el traslado desde su silla de ruedas a los asientos del medio de transporte escolar, lo que implica dedicarle mayor tiempo. Ante esto son muy pocos los choferes de este tipo de transporte que acceden al traslado de estos niños.

2. Falta de apoyo familiar:

Implica que los integrantes de la familia no están del todo sensibilizados con lo que implica la enfermedad del niño, cuestionándose el valor de que asista a clases.

3. Barreras arquitectónicas:

Un ejemplo de esto son las salas ubicadas en el segundo nivel y los baños demasiado estrechos, que impiden el libre acceso del niño. Las condiciones ideales serían salas en el primer piso y baños que consideren el suficiente espacio como para que cupieran tres personas: el niño, uno que lo sujete y otro que lo limpie. Además, estos niños necesitan de alguna implementación técnica, como la silla con escotadura y amarras por detrás, la que le permite comer y escribir.

4. Grupo curso numeroso (sin asistente de párvulos):

El IRI-C ha considerado que es más ventajoso un sólo niño excepcional por curso, ya que dos demandan demasiada responsabilidad por parte del profesor. Esta exigencia aumenta cuando un curso es numeroso, y es conveniente una asistente de párvulos que apoye a la profesora encargada.

5. Escasa o nula capacitación al profesor que integra niños y niñas con alguna discapacidad:

En la actualidad los profesores no están lo suficientemente preparados para este tipo de exigencias, por lo que es de vital importancia el trabajo realizado por los profesionales del IRI-C: enseñarles a los profesores los cuidados especiales que requieren estos niños e informarles acerca de sus patologías. De esta manera se obtiene un mayor rendimiento por parte de los alumnos integrados.

6. Escritura y educación artística:

Estos niños tienen una mayor dificultad para escribir, debido a la lentitud con que lo hacen y a la mayor fatigabilidad de su musculatura. Entonces se sugiere que lleven calcos y de este modo los compañeros se turnarían en escribirles sus materias, evitando que se atrasen en su estudio.

7. Curriculum poco flexible y evaluación diferenciada:

Ya no se da esto debido en gran parte a la reforma educacional: en la actualidad se privilegia una evaluación diferenciada (aquellos alumnos que posean alguna discapacidad que esté vinculada con el sistema de evaluación, y que impida demostrar su capacidad real, probablemente obtendrían un mejor rendimiento con un sistema de evaluación que se adecue a sus necesidades especiales). Un ejemplo de esto es la evaluación oral en casos de la distrofia muscular progresiva.

8. Actividades sociales, de Deportes y Recreación

Estos niños, al tener una gran facilidad para resfriarse, necesitan de un especial cuidado (pero no al extremo de segregarlos de la participación de actividades deportivas y de recreación). Ante esto es pertinente tomar las medidas necesarias para que puedan asistir a estas actividades.

9. Control de esfínteres:

Las personas con distrofia muscular progresiva no poseen este problema, pero necesitan la cooperación de dos personas para llevarlo al baño.

10. Alimentación:

Al perder la capacidad de alimentarse, necesitan de la ayuda de otras personas que le den la comida.

11. Carencia de Recursos Humanos (especialistas) y materiales:

Probablemente en aquellas zonas más alejadas de la ciudad desciende el número de especialistas, por lo que aquellas familias que tienen algún miembro con alguna discapacidad deben acercarse a asistentes sociales que puedan establecer los contactos para q acceder a los beneficios del IRI-C en su región. Con relación a los materiales, actualmente existe mayor tecnología que permite favorecer el proceso enseñanza-aprendizaje, especialmente en estos niños. Un ejemplo de esto son las computadoras.

El IRI-C también posee un área dedicada especialmente a la educación de los niños, que no está centrada solamente en los aspectos cognitivos (ya que esta labor es fundamental de la escuela donde el niño asiste), sino que también se enfoca en desarrollar ciertas habilidades críticas y hábitos específicos, que favorecen un mejor desempeño social (sentirse lo suficientemente capacitados para enfrentar la sociedad sin sobreprotección). Estos niños aprenden habilidades como: poner manteles, lavar alguna de sus prendas, saludar, agradecer, disculparse, pedir permiso, comprar en supermercados (cotizando los mejores precios y reconociendo la mejor calidad), etc.


Marco aplicado

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Apoyo social

Entrevista a Susana Torres: Función de la asistente social

La función de la asistente social es coordinar la utilización de los recursos de la comunidad destinados a los niños discapacitados, recursos que provienen de instituciones y otros estamentos definidos por ley.

Los niños con distrofia muscular progresiva necesitan de mayores recursos, pero como su intelecto no disminuye, no pueden acceder a la pensión destinada para retardo mental. Sin embargo, son niños registrados en Fonadis ( Fondo Nacional del Discapacitado), los cuales evalúan su situación social y gestionan para que ellos puedan disponer de las ayudas técnicas necesarias (por ejemplo, prótesis, sillas e incluso lentes a niños discapacitados).

Cuando estos niños entran a 7º u 8º básico, un equipo conformado por un psicólogo, fisiatra, asistente social y kinesiólogo, más el paciente y su madre, se reúnen para evaluar sus expectativas a futuro, ya que muchos de estos niños poseen expectativas demasiado elevadas. Esta evaluación se repite cuando los jóvenes cursan 3º y 4º medio, para que tengan la posibilidad de capacitarse en algo técnico y se proyecten más allá en forma realista.

Además de las actividades mencionadas, la asistente social coordina el transporte de estos niños, facilitando de este modo el acceso al colegio.

El trabajo realizado por la asistente social es logrado de manera conjunta con la psicóloga. Ambas están dedicadas a potenciar las habilidades de los niños, considerando las condiciones especiales de cada uno.

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Apoyo psicológico

Entrevista a Ps. Carola Kother A.: Función de la Psicóloga

La psicóloga que trabaja con niños con distrofia muscular ingresó a la teletón hace un año. Su experiencia en el trabajo con estas personas le hace reflexionar sobre la escasa preparación académica que entrega la universidad para ayudara a jóvenes con trastornos motores, ella señala que "tuvo que aprender todo de nuevo e ingeniárselas para evaluar". Todo tipo de intervención psicológica que se pretenda lograr en estos niños va a depender en gran medida del grado de distrofia muscular progresiva que posea, y si ésta es de carácter lento o rápido, ya que algunos niños deben utilizar la silla de ruedas a los doce años y otros a los dieciocho años, debido a la pérdida de la fuerza muscular en forma gradual. Por lo tanto, a pesar de ser la misma enfermedad se deben considerar los múltiples factores, tanto de la enfermedad como de las condiciones propias del niño.

Uno de los puntos centrales a tratar por la psicóloga es "la aceptación de la pérdida de las funciones y el apoyo en el proceso de duelo", existiendo tres métodos de intervención:

  1. Taller educativo: A través de discusión de temas de interés, actividades recreativas (por ejemplo, ver películas), etc..
  2. Trabajo en el ámbito individual: Para aquellas personas que poseen una excesiva carga emocional, asociada a culpa, rabia, sentimientos de "¿por qué a mí?"
  3. Taller terapéutico: Implica trabajar con aquellas personas que posean características de duelo, es decir, que presenten sentimientos de rabia y negación. El principal objetivo de estos grupos es fomentar los contactos personales con personas que poseen los mismos sentimientos, realizando actividades como:
    • imaginería, con relación a los obstáculos que ellos poseen
    • autodiálogo, realizando actividades de crítica, un ejemplo de ello es que verbalice sus aspectos físicos negativos que ella cree que posee, como "soy tonta", "soy fea" y se les hace ver que estas características permanecerían si no necesitaran más su silla de ruedas.

Por lo general estos niños son bastante pasivos, lo que demanda mayor cantidad de desgaste de energías para motivarlos. La forma en que enfrentan su enfermedad va a depender de las características de su personalidad. En primera instancia, muchos de ellos niegan rotundamente su enfermedad y, con el apoyo de su familia, consultan una gran cantidad de médicos ya que no creen en el diagnóstico. Una vez que el diagnóstico de otros médicos confirman su condición, viene la culpa y la rabia.

También es necesario considerar su situación cultural, ya que existen muchos casos en que los jóvenes atribuyen su enfermedad a una condición demoníaca o religiosa. Por lo general, éstas personas no aceptan otro tipo de explicaciones y lo único que quieren es volver a caminar.

Una de las diferencias de género con relación al afrontamiento de su condición de enfermedad, es que, por lo general, los hombres son más negadores que las mujeres, lo que conlleva a una crisis: ante pequeños estímulos explotan con gran facilidad. Las mujeres son más sentimentales y lloran bastante, pero tienen menos miedo a reconocer su condición.

Otra de las funciones de la psicóloga es fomentar la integración del niño a su sistema escolar, ya que es de gran importancia que se mantenga ocupado en diversas actividades, evitando que se centre demasiado en los aspectos negativos de su enfermedad.

Además, la integración favorece su independencia.

El apoyo a la familia, y especialmente a los padres, es de suma importancia, ya que muchos de ellos desisten de la búsqueda de un colegio para el niño, debido a una sobreprotección por el miedo que sienten a que su hijo fracase. Ante esto la psicóloga debe mostrarles los beneficios de asistir a una escuela.

Con relación a la utilización de pruebas psicométricas en estos niños, se puede aplicar el WISC, pero sin considerar los puntajes, ya que probablemente saldrían calificados con retardo mental: se utiliza más bien con el fin de evaluar cómo está su habilidad para recibir órdenes y ejecutarlas. El Rorschach no se utiliza ya que es muy engorroso, y demora mucho en corregirse. La prueba que se utiliza en mayor medida es el test de Lusher.

 

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Observación del alumno integrado

OBSERVACIÓN EN LA ESCUELA

La siguiente información se obtuvo a partir de las entrevistas realizadas con la Sra. Irma Muñoz (profesora jefe), Ana María Poblete (profesora diferencial), Patricio Inostroza (orientador), con los padres del niño (Alejandra y Manuel), y de la observación realizada por los autores del presente trabajo.

  • Nombre alumno:Manuel O.
  • Padres:Manuel y Alejandra
  • Fecha de nacimiento:16 de mayo de 1991
  • Edad:8 años y 11 meses
  • Trastorno Motor:Distrofia Muscular de Duchenne, grado II - III (según biopsia realizada el 12 de enero de 2000)
  • Escolaridad:4º año básico
  • Establecimiento:Colegio San Patricio, Cochrane 229, Chiguayante.
  • Fecha de ingreso al colegio:marzo de 2000
  • Profesionales encargados:
    • Irma Muñoz Dade (profesor jefe curso)
    • Ana María Poblete (profesora diferencial)

Características físicas del niño:

Manuel se encuentra en la etapa II a III de su enfermedad. El niño camina con dificultad, presentando un leve cojeo acompañado por un vaivén, esto le significa no poder realizar juegos bruscos de mucha actividad física (cómo fútbol) ni correr ya que se cae. La estabilidad es débil, se cae con facilidad si lo empujan y últimamente pierde el equilibrio por sí sólo con mucha más frecuencia, golpeándose en diferentes partes del cuerpo incluso en la cabeza, por este motivo muestra una serie de moretones; para pararse lo hace solo y esto resulta más práctico para él que si lo ayudasen, lo hace poniendo sus piernas rectas y con las manos apoyadas en el suelo va retrocediendo(sin mover las pernas) hasta que alcanza sus muslos y los va escalando hasta lograr la posición erguida.

Motivo de ingreso al colegio:

Manuel ingresó a este colegio en el presente año, en su escuela anterior no estaba integrado por lo que no recibía ninguna atención especial, en relación a esto la madre creía que su hijo "no iba a ser más de lo que era". Otro factor que influyó en el cambio de establecimiento fue que, al parecer, no habían otros niños con problemas similares por lo que Manuel recibía numerosas burlas por su forma de caminar.

Descripción general del recinto :

El colegio tiene doble jornada, en la mañana van los cursos de 5° a 8° y en la tarde de 1° a 4° , los niveles de transición se ubican otra dirección. La escuela cuenta con dos patios pequeños pavimentados y un hall techado, la salida desde las salas al patio tiene dos escalones pequeños. Las salas son relativamente pequeñas como para albergara 45 niños aproximadamente los pasillos entre las mesas son estrechos suficientes como para que pase una persona, se encuentran, en general, en el primer piso exceptuando las sala de computadoras y de apoyo diferencial las cuales se encuentran en el segundo. Los baños se ubican en el primer piso junto con las duchas y no hay ninguno que esté diseñado para que pueda ser usado por alguien en silla de ruedas.

Papel de la escuela en la integración del niño con necesidades especiales:

El proceso de integración para este colegio es una gran misión y un desafío a la vez. La integración partió dentro de las necesidades que presentaba sus propios niños y luego se abrieron a las peticiones de otros padres fuera del colegio, sin enfocarse en una discapacidad específica (en el colegio San Patricio también hay niños que presentan otros tipos de trastorno motor, síndrome de Down y trastornos del lenguaje.).

Todos los trámites de visación (desde el Centro de Diagnóstico hasta el Ministerio) son realizados por el colegio.

Su ideal es entregarle lo mejor a estos niños por lo que tratan de establecer el mayor contacto posible con los profesionales de otras áreas que los atienden. En el caso de Manuel, el colegio se comunica con su neurólogo directamente y con la Teletón por medio de su madre. Al recibir al niño ellos consideraron las adecuaciones físicas que tendrán que hacer al colegio para facilitar su integración una vez que se tenga que desplazar en silla de ruedas. La remodelación la harán una vez que asuman la jornada completa lo cual significará una ampliación del colegio.

A pesar del corto tiempo que el niño está en el colegio, se ha establecido una profunda y personalizada comunicación con él y su familia.

Descripción del curso

El curso (4° básico) consta de 46 alumnos, de los cuales 29 son varones. La Sra. Irma Muñoz es la profesora jefe, encargada de todas las asignaturas, excepto religión e inglés.

Al principio, sus compañeros lo trataban como algo especial (con mucho cuidado e interés), pero ahora lo tratan como a uno más del curso.

Adecuaciones prácticas:

  • Cambiar la silla de metal por una de madera ya que esta tiene las patas más rectas, lo que disminuye la probabilidad de caerse.
  • Sentarlo en la primera fila para evitar distracciones.
  • A la hora de salida, llevarlo de la mano hasta la calle, en donde lo pasa a buscar el furgón escolar.
  • La profesora habló con el resto del curso sobre las dificultades de Manuel para que lo ayudaran, finalmente designó a dos compañeros para ese propósito.
  • Subirlo y bajarlo del furgón escolar, con los cuidados necesarios para que logre un equilibrio estabilidad adecuado.

Adecuaciones académicas

  • Flexibilidad de horario: dos veces a la semana Manuel entra dos horas más tarde, pues tiene que ir a la Teletón. Las evaluaciones que se hacen en esos horarios se las toman después y se le escriben las tareas que tiene que realizar.
  • Evaluación diferenciada: sólo en el ramo de educación física, en donde no se le exige lo mismo que a los otros. En el resto de las asignaturas se le evalúa de la misma forma que al resto del curso.

 

Descripción conductual de Manuel

Los padres de Manuel expresan que tiende a manipular a la mamá, diciendo cosas como: "no me grites porque estoy enfermo"; actualmente hay actividades que no debe realizar como andar en bicicleta y jugar bruscamente, pero él las realiza igual hasta que se cae; llora de impotencia porque no puede realizar las actividades que quiere como jugar a la pelota.

Según su profesora, Manuel es un niño "Voluntarioso", inquieto, muy distraído, "taimado", no le gusta hacer algunas tareas, no quiere ser castigado, llora cuando quiere algo, no le gusta perder, juega en clases, "si no tuviera problemas en sus piernas sería de esos niños que no están nunca sentados", falta de interés, "poco espíritu de superación"; por otro lado menciona que es inteligente, sabe hacer las tareas y sus cosas, pero se conforma con poco.

De la observación realizada, se pudo constatar la manera en que reacciona ante la frustración, al no poder contestar correctamente un ejercicio en la pizarra y siendo objeto de algunas burlas de sus compañeros, se va ha sentar amurrado, actitud en la que permanece algunos minutos, hasta que su profesora lo va a ayudar y logra que siga trabajando. En el recreo jugaba a la tiña y molestarse con las mujeres; también se le observó con Mauricio, un compañero que también presenta problemas motores; según la profesora es debido a que sus otros compañeros juegan muy brusco y rápido.

Entrevista con los padres

La entrevista se concertó básicamente para solicitarles directamente autorización para observar y filmar a su hijo. Desde un principio, la actitud de los padres resultó ser de mucha cooperación.

Alejandra y Manuel supieron de la enfermedad de su hijo cuando tenía entre tres y cuatro años: se caía constantemente y notaron que después de caerse le costaba levantarse (se apoyaba con las manos).

Alejandra tenía antecedentes familiares de distrofia muscular progresiva: su hermano murió a causa de esto a los 18 años. Ella relata que el doctor que diagnosticó la enfermedad de su hijo también pronosticó la edad máxima aproximada que alcanzaría: 15 años.

Debido al trabajo de su marido, Alejandra adopta a menudo el rol del papá (por ejemplo, jugar con Manuel a cosas típicamente "de niños": tazos, autitos, etc.). Intenta tratar a su hijo con la mayor naturalidad posible: lo castiga cuando se porta mal en el colegio, va a sus reuniones, le ayuda con las tareas, etc.

En general, para los padres de Manuel su enfermedad no ha representado una gran carga. La actitud de afrontamiento que expresan es de superación, de tomarlo con naturalidad, y centrarse en el presente. No dejan que Manuel use su enfermedad como justificación para las maldades que hace, tratándolo como un niño normal. Dan a entender que el niño no tiene conciencia plena de su enfermedad, naturaleza y consecuencias. Están pensando en comprarse un auto para en el futuro transportar la silla de ruedas.

 

Entrevista con la educadora diferencial Sra. Ana María Poblete

El trabajo de esta profesional se enmarca en lo que establece la ley respecto a la integración del niño con necesidades especiales. Ella trabaja con Manuel 4 horas a la semana, en bloque de dos horas (recreo incluido), centrando su labor principalmente en las siguientes áreas:

  • Lecto-escritura y cálculo. Manuel no presenta mayores problemas, además de los típicos a su edad. Como apoyo, la educadora diferencial le plantea ejercicios de cálculo, ortografía y gramática.
  • Motricidad fina. Por el momento, tampoco presenta mayores problemas. Se trabaja en el sentido de mantener su capacidad de coordinación, con ejercicios como pintar, recortar, jugar, etc.
  • Atención-concentración. Según la educadora, Manuel tendría algunas dificultades de atención y de concentración (aunque esto no es producto de su enfermedad): no sigue instrucciones, le cuesta discriminar detalles, se aburre con facilidad en lo que hace, hay que supervisarlo, etc. Frente a esto, la educadora realiza con él algunos ejercicios con láminas (para discriminar detalles), supervisándolo constantemente en ésta y las otras actividades que desarrollan.
  • Socio-emocional. Según la educadora, Manuel tendría una baja tolerancia a la frustración y una alta manipulación de las personas que le rodean (profesores y compañeros). En la aplicación del test de Goodenough el niño dibujó solamente la cara, lo que es interpretado por la educadora como signo de un problema emocional con su cuerpo. Su trabajo consiste en modular las respuestas emocionales y regular el tipo de interacciones que se generen durante las horas de apoyo diferencial.

La Sra. Ana María realiza otras actividades orientadas a apoyar el desarrollo integral de Manuel: permitirle trabajar con las computadoras de la escuela, jugar, conversar acerca de lo que hizo el fin de semana, etc.

 


Comparación teoría- práctica

En relación con la enfermedad de Manuel:

Manuel presenta las siguientes características típicas de la distrofia muscular de Duchenne:

  • Tendencia a caerse y dificultad para levantarse
  • Marcha " de pato"
  • Una acentuada curvatura de la espalda, que hace ver el pecho abultado hacia delante.
  • Debido a las ropas que usaba, no fue posible observar directamente alguna pseudohipertrofia, sin embargo - según los antecedentes que nos entregó el orientador- las biopsias realizadas el 3/09/98 ya indicaban una pseudohipertrofia muscular en el músculo gemelo interno.
  • Manuel aún no necesita el uso de aparatos ortopédicos.
  • No hay antecedentes de que sufre trastornos respiratorios
  • No tiene problemas para alimentarse, tomar lápices ni vestirse

Por lo tanto, según la clasificación por grados de actividad funcional, Manuel estaría en la etapa I de la Distrofia Muscular de Duchenne. El tratamiento que recibe Manuel está de acuerdo a lo planteado en el marco teórico: actividad relativamente normal, juegos de pelota, natación en lo posible y ejercicios de motricidad fina. Algunos objetivos de rehabilitación se están cumpliendo, como son el mejorar o mantener la función dentro de lo que sea posible, prevenir las complicaciones secundarias (por ejemplo, se le tiene restringido el andar en bicicleta), y estimular el desarrollo en todas las áreas de su crecimiento.

Apoyo social

La asistente social tiene que prever que Manuel reciba los aparatos ortopédicos y la silla de ruedas que necesite en su momento, coordinando los recursos tanto humanos como económicos y materiales. En caso de que Manuel quiera trabajar algún día, la asistente social se encargará de hacer los contactos necesarios para conseguir los puestos adecuados a las capacidades y habilidades que presente (por ejemplo, la posibilidad de trabajar en casa y vender sus productos desde ahí).

Probablemente cuando Manuel necesite utilizar silla de ruedas, la asistente social será la encargada de encontrar un "tío" de furgón escolar que acepte transportarlo.

Apoyo psicológico

Es posible distinguir algunos aspectos psicológicos de análisis:

Manejo de la culpa: Los padres demostraron una atribución realista de las causas de la enfermedad, en consideración de su naturaleza hereditaria.

Manejo de la ansiedad: Buen manejo de la ansiedad. Aceptación de las circunstancias presentes y futuras implícitas en la enfermedad (discapacidad física progresiva, eventual fallecimiento, etc.).

Actitudes de afrontamiento al problema: En general, muy positiva. Tratan de sobrellevar la situación de la mejor manera posible utilizando al máximo los esfuerzos, energía y recursos disponibles de la familia. Alejandra se muestra empeñosa, con un "carácter fuerte" y emprendedor.

Roles parentales: Ambos padres demuestran cumplir sus roles correspondientes. Quizá el padre parece estar un poco más distante por motivos de trabajo, por lo que Alejandra debe asumir muchas veces su rol en diversos aspectos.

Relación madre-hijo: Cercana. La madre lo asiste en lo necesario, intentando siempre fortalecer su independencia y autoeficacia. La mamá presenta un estilo autoritativo.

Etapas en el proceso de integración de Manuel

La integración y todos los trámites de visación fueron realizados por el colegio bajo el "artículo Nº1". No fue necesario la sensibilización de los padres ni la derivación de otros organismos o instituciones.

Dificultades en el proceso de integración

Por el momento, no tiene mayores dificultades en el traslado desde su hogar hacia las unidades educativas. En cuanto a las barreras arquitectónicas, el colegio tiene contemplado adecuar su infraestructura a las necesidades especiales de estos niños. La profesora a cargo del curso en el que está Manuel se muestra abierta a capacitarse en lo que significa el trabajar con él. El currículo de la escuela San Patricio es flexible; además del apoyo que le ofrece la profesora diferencial.

 


Integración

1- TRABAJO INTERDISCIPLINARIO

Al momento de abordar un problema, el trabajo profesional puede potenciarse si es realizado coordinadamente desde un equipo que posea objetivos relacionados. Si bien en otros casos estos equipos son temporales (en función de que el niño logre una relativa autonomía), en la distrofia muscular progresiva el apoyo es siempre necesario. En lo que respecta a Manuel, dos son los grandes equipos interdisciplinarios encargados de favorecer una mejor calidad de vida.:

Como equipos, estos profesionales (profesores, educadores diferenciales, orientadores, asistentes sociales, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales y psicólogos) desarrollan esfuerzos complementarios y coordinados, en el marco de una comunicación eficiente, para velar por el desarrollo integral del niño.

 

Escuela

En el colegio San Patricio, el equipo interdisciplinario "de apoyo" es coordinado por Patricio Inostroza, orientador, sobre todo en reuniones evaluativas realizadas una vez al mes, en donde se comparten los aspectos más destacados de los casos individuales tratados. Cada profesional del equipo modula su trabajo en relación con el trabajo de los otros profesionales, con el objetivo de hacerlo más efectivo. Si bien la necesidad resulta patente, según el orientador, en la escuela no trabaja ningún psicólogo (como resulta común en la realidad educacional de la región).

Teletón

En la Teletón, el equipo profesional está formado por una kinesióloga, una asistente social, un psicólogo, una terapeuta ocupacional y una profesora, quienes en conjunto intentan aunar sus esfuerzos con el objetivo de potenciar al máximo las posibilidades de desarrollo del niño que presenta distrofia muscular progresiva.

 

2- ROL DEL PSICÓLOGO

A través del desarrollo de la presente investigación y la detección de necesidades específicas en las entrevistas realizadas, es posible concluir que cuando se trata de un niño con distrofia muscular progresiva, el profesional psicólogo interviene en tres grandes áreas:

a) Area familiar

En general el rol del psicólogo se centra en generar y fortalecer la aceptación de la enfermedad y sus consecuencias. Como grupo, es necesario prepararlos para enfrentar los progresivos deterioros del niño y su eventual fallecimiento. En el proceso, también es imprescindible generar expectativas adecuadas y realistas.

Por otro lado, en función de que la familia aporte el ambiente óptimo para que el niño desarrolle el máximo de sus potencialidades, el psicólogo fomenta la idea de tomar con naturalidad su enfermedad, de ingresar a un colegio, de que tenga amigos, de que se lo trate con los mismos derechos y obligaciones que el resto , etc.

Es de especial importancia trabajar con los padres para ayudarlos a manejar y a elaborar los sentimientos de culpa y ansiedad que puedan surgir respecto a la situación de su hijo.

b) Área personal

En primer lugar, el psicólogo debe fomentar en el niño la aceptación de su situación. Obviamente, este es un trabajo paulatino, realizado en conjunto con sus padres, en el que se adecuan las explicaciones acerca de su condición y las expectativas que se generan en el niño, de acuerdo a su capacidad de elaboración cognitiva y emocional. En este sentido, lo que se busca es que el niño se identifique con un plan de vida personal diferente al resto de sus pares, con expectativas realistas y siempre con el objetivo de explorar al máximo las posibilidades de experiencias apropiadas a su desarrollo. Entonces, resultan de la mayor atención del psicólogo áreas como la sexualidad, los intereses vocacionales, la satisfacción general con la vida (evaluaciones cognitivas y emocionales apropiadas), etc.

Otros temas pertinentes a tratar por el psicólogo en estos niños son:

  • El manejo de la frustración (porque son niños que poco a poco van a ir perdiendo la capacidad de realizar actividades que le gustaban). Estas intervenciones son especialmente necesarias a partir del surgimiento del pensamiento abstracto y de la narrativa temporal, aproximadamente desde los doce años.
  • Relaciones interpersonales. Es importante que el niño genere relaciones abiertas, honestas y sinceras, evitando los vicios de manipulación, sentimientos de minusvalía, excesiva dependencia emocional y la sobrecompensación (aquellas personas que poseen algún trastorno y tratan de "compensarlo" con el énfasis exagerado en otro tipo de comportamiento, lo que atenta contra sus relaciones interpersonales).
  • Sexualidad. El objetivo de trabajar en esta área es lograr que el joven acepte y se sienta aceptado por otras personas, dándole la oportunidad de expresar amor.

c) Área educacional y proceso de integración

Gran parte del trabajo del psicólogo comienza ya con las intervenciones familiares e individuales mencionadas anteriormente, sobre todo en lo que refiere a disminuir los temores de ser rechazado, las burlas, los sentimientos "de no ser capaz", las ideas de falta de sentido (como "¿para qué si se va a morir?", "¿para qué si no le va a servir de nada?" o "¿para qué gastar tanto dinero, si probablemente ni siquiera va a terminar la enseñanza media?"), las expectativas no realistas, etc. Además de esto, el psicólogo puede realizar actividades como:

  • Talleres de sensibilización. Éstos irán enfocados tanto a los alumnos (para que los niños conozcan la enfermedad y entiendan al que la padece, como alguien "normalmente diferente", o sea tan diferente como cualquier otro) y a los profesionales del establecimiento (para que los profesores, orientadores y auxiliares, comprendan la enfermedad y mejoren su disposición a trabajar con el niño, en la consideración de sus necesidades especiales).
  • Talleres con el equipo de apoyo del niño con necesidades especiales. Fomentando las buenas relaciones, la comunicación, sentido de propósito, y sentido de eficacia de los profesionales encargados de apoyar al niño y su proceso de integración.
  • Evaluación psicométrica. Su objetivo principal es otorgar información respecto al estado cognitivo, emocional, conductual y psicomotor, para ser utilizada en toma de decisiones tanto clínicas (por el psicólogo) como escolares (por los profesores, orientadores, educadores diferenciales y psicopedagogos). El psicólogo puede plantearse dos metas básicas:
  • Adaptar pruebas psicométricas ya existentes. En consideración de las características individuales del niño. Por ejemplo, eliminar el tiempo límite, centrarse en un análisis de carácter cualitativo, eliminar o sustituir ítems, seleccionar y/o combinar las pruebas más apropiadas a las características del niño, etc.
  • Crear pruebas psicométricas. El psicólogo, en consideración de las posibilidades del niño (información a menudo obtenida a través de la colaboración con otros profesionales), debe usar su creatividad al máximo para evaluar de manera óptima el desarrollo del niño. Por ejemplo, pruebas verbales estructuradas para evaluar razonamiento, uso de computadoras para evaluar velocidad de respuesta, plantear problemas que requieran de iniciativa, etc.


Referencias bibliográficas y de consulta www

  1. Araja, J.; y otros (1995). Terapia Ocupacional en Rehabiiltación Infantil. en Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado. Enfermedades Invalidantes de la Infancia: Enfoque Integral de Rehabilitación.. Santiago: Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado.
  2. Asociación Para La Distrofia Muscular (MDA, 2000) Datos Sobre La Distrofia Muscular http://mdausa.org/espanol/index.html
  3. Blanco, M. A. (1995) Enfermedades Neuromusculares en Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado. Enfermedades Invalidantes de la Infancia: Enfoque Integral de Rehabilitación.. Santiago: Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado.
  4. Chana, J (1999) Lloc De Juliá http://www.ctv.es/USERS/jchana/
  5. Deering, M.B. (1996) Physical Therapy Management of Muscular Dystrophy (Trad.) en http://teleline.terra.es/personal/fabiolo/crit2.htm
  6. Esteve, J; Esteve, M. (1999) Distrofia Muscular de Duchenne http://teleline.terra.es/personal/fabiolo/crit2.htm
  7. Gallardo, M. V.; Salvador, M.L. (1994) Discapacidad Motórica: Aspectos Psicoevolutivos y Educativos. Maacena (Granada): Aljibe
  8. Holmgren, J. (1995) Distrofias Musculares y Miopatías Congénitas. En Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado. en Enfermedades Invalidantes de la Infancia: Enfoque Integral de Rehabilitación. Santiago: Sociedad Pro Ayuda del Niño Lisiado.
  9. Horan, S.; Warren, R.; Stefans, V. (2000) Respire mejor: Cuidado respiratorio para niños con distrofia muscular http://teleline.terra.es/personal/fabiolo/crit2.htm
  10. McGriff, S (2000) Aprendiendo a vivir con una enfermedad neuromuscular Un mensaje para los padres http://mdausa.org/espanol/index.html
  11. Roses, A. (1990). Muscular Dystrophy.En Jonhson. Current Theraphy in Neurologic Disease - 3. Philadelphia - Toronto: BC Decker
  12. Siegel, I.; Casey, P (1996) 101 Consejos de "ayuda fácil" para pacientes con padecimiento neuromuscular (Manual del propietario "hágalo-usted-mismo") http://mdausa.org/espanol/index.html
  13. Werner, D. (1990). El Niño Campesino Deshabilitado: Una guía para promotores de salud, trabajadores de rehabilitación y familias. Palo Alto, CA: Fundación Hesperian


Anexo con información sobre la normativa vigente en Chile sobre la integración de niños discapacitados en el sistema educacional


Imagen de PATRICIA CRUZ HERNANDEZ

simplemente gracias soy mama

simplemente gracias soy mama de Diego tiene 7 años y dmd me gustaria tener una copia de esta investigacion ya q me serviria ver sus ilustraciones ayudenme porfavor amo a mi hijo

Imagen de Andrés Michaca Trujillo

Tengo un niño de 8 años,

Tengo un niño de 8 años, que tiene la distrofia muscular duchenne, cualquier información que puedan enviarme se los voy a agradecer muchisimo.
muchas gracias

Imagen de cherito68

porque no ponen la

porque no ponen la fotografia de la silla para la enfermedad de duchenn ya que queremos armar o aser una similar para un niño de 10 años . gracias

atte.
mariana herreman mendez

Imagen de yudeisa

yo creo que todo esta bien

yo creo que todo esta bien en la informacion pero creo que tienen que poner las consecuencias que sufren estos niños cuando salen a la calle y son rechazados por su familia o la gente

Imagen de verónica

Hola, soy Verónica V.

Hola, soy Verónica V. estudiante de educacion especial y diplomada en terapia ocupacional. Al respecto de su hijo no puedo ayudarle, ni aconsejarle... aún me queda mucho por aprender. Pero necesito pedirle un favor, quizas no sea de su agrado pero me preguntaba si sería posible que me pusiera un poco al tanto de las características y evoluación de su hijo. Le explico, me han pedido un trabajo de seguimiento(en la medida de lo posible) y adaptaciones, etc. de un caso de distrofia muscular de Duchenne lo más real que pueda. Y me preguntaba si usted podría proporcionarme información al respecto sobre su hijo, yo hacer el trabajo y cuando termine si quiere se lo mando por si hay cosas, estrategias que pueden serle de ayuda. El objetivo del trabajo es intentar que esa persona lleve un desarrollo y aceptación academica y social lo mas normal posible, por lo que tendría que pensar posibles adapataciones para los diferentes déficits, etc.

Les agradecería mucho que me vindraran su ayuda.

Un cordial saludo, Verónica.

Imagen de alberto izaguirre

los avances finales de la

los avances finales de la enfermedad comenzaron a los 27 años, con problemas al caminar, teniendo que recurrir al cambio de calzado. como lo eran unas zapatillas de hule que me hacian caminar ligeramente, luego llegue ha tener problemas con este tipo de calzado. teniendo que recurrir al uso de sandalias de hule, las cuales no penetraba el pie en su totalidad. ya que el borde de las sandalias me servían para equilibrar el cuerpo porque tampoco podía caminar descalzo. ya avanzado un poco mas el problema tuve que recurrir a un bastón el cual me ayudaba ha sostenerme, aunque las caídas eran inevitables. luego para caminar me tenia que sostener de las paredes llegando a recurrir al uso de la silla de ruedas de motor. ya pasando el tiempo de uso de la silla de ruedas he sentido la disminución de la fuerza en mis manos y dificultad para dormir debido a los movimientos en la cama. teniendo que dormir en camas de colchones de fibra delgada que me permite tener movimientos mas apropiados.

favor enviar información acerca de soluciones o avances científicos de esta enfermedad y la sexualidad, ya que llevo una vida normal y tengo pareja.

Manuel Antonio Arita Cortes.
paciente.
Honduras.

Imagen de helena

ponlo en las manos de dios y

ponlo en las manos de dios y visita cada jueves a Jesus sacramentado, sobre todo ten fe y mucha paciencia, soy tia de un niño de 10 años el esta en silla de ruedas pero la enfermedad no ha avanzado gracias a Dios y a Maria Santísima

Imagen de patricio castro

necesito saber algo de

necesito saber algo de fisiologia respiratoria como para la descripcion del problema en mi proyecto de tesis

Imagen de Anita

NECESITO SABER SI HAY ALGUNA

NECESITO SABER SI HAY ALGUNA INVESTIGACION CIENTIFICA SOBRE LA DISTROFIA MUSCULAR EN TERAPIA OCUPACIONAL.....GRACIAS

Imagen de Harold

Estimada Anita a tu

Estimada Anita a tu respuesta no existe una investigacion cientifica sobre la D. M. D. en terapia ocupacional puesto que la T. O. abarca todo tipo de patologia y si se quiere determinar para una en especifica siendo este caso la D. M. D. tu eres quien determina la terapia para tus respectivos pacientes toda actividad en T. O. es buena siempre que este sujeta a evaluacion y criterio.

Bueno podriamos hablar a mas profundidad mi correo es gothen1981@hotmail.com Lic. en Fisioterapia y Kinesiologia

cuidate un beso ciao
Ass: Harold Temo

Imagen de Omar Jiménez

Hola Mariana Parece que

Hola Mariana

Parece que estuve contigo en la secundaria Diurna 184, en el Acueducto de Guadalupe (aprox.1978-1979). ¿Eres la misma?, ¿Puedo ayudarte en algo?.

Saludos.

Imagen de daiana

Hola a todos! mi nombre es

Hola a todos!
mi nombre es DAIANA, soy de mar del plata (Argentina), me acerco a esta pagina pórque soy Profesora de Educación Física y estoy trabajando con dos mujeres que tiene DM de cinturas. Dos veces por semana voy a la casa de estras sras. para darles ejercicios fisicos con el objetivo de mantener la fuerza muscular. Mi tesis de investigación ( con la que me recibi) trató sobre la integración del alumno con Distrofia Muscular en la clase de educacion fisica, pero es la primera vez que trabajo de esta manera con este tipo de pacientes, me seria de gran ayuda que me acerquen cualquier tipo de información relacionada con ejercicios físicos para esta patología.
Desde ya muchas gracias!!

Imagen de Jonathan

Hola, soy estudiante de

Hola, soy estudiante de diseño y estoy a punto de iniciar un proyecto de sistemas ortopedicos para personas con distrofia muscular, mi problema es que el enfoque de la funcion es la actividades diarias de un niño (como bañarse o cepillarse los dientes), me ayudaria muchisimo si me explicaran las dificultades o problematicas de estas actividades. Gracias

Imagen de Javier Berdejo García

Me llamo Javier, tengo 38

Me llamo Javier, tengo 38 años y soy el pequeño de 5 hermanos. Mi hermana Asún mayor que yo 11 años, mis tres hermanos ya fallecidos por la DMD mayores también que yo 10 años, Antonio, 8 años, Luis y 6 años José Manuel.
A cualquiera que le pueda ayudar o aportarle algo no dude en enviarme un correo. Soy de Zaragoza, España.

Imagen de beatriz

tengo un niño de 8 años

tengo un niño de 8 años tiene distrofia muscular duchen me siento mania atada no quiero que la enfermeda avanse por eso quiero seder si no hay medicamentos que me puedan ayudar tengo mucho miedo no quiero que mi hijo sufra ayudemen por favor

Imagen de Jaime Talledo

Me llaman Jaimito soy de

Me llaman Jaimito soy de Chulucanas Piura Perú tengo 12 años y me han detectado Distrofia Muscular, nunca he caminado ando en mi silla de ruedas, acá en Perú los medicos me daban de vida 07 años ya tengo 12., creo que yo debo ser evaluado en el extranjero., mi mamá y yo tenemos pasaportes y pasajes a cualquier País que quiera evaluarme,ojala encuentre alguna institución hospitalaria que me quiera ayudar escribame "por favor",Jaimito

Imagen de evelize millan

hola tengo un hijo de 12

hola tengo un hijo de 12 años con esa enfermeda vivo en venezuela estado anzoategui y no tenemos ayuda ya que somos de bajos recursos mi esposo es el unico apoyo que tengo quisiera conocer mas acerca de esta enfermeda y tener mas ayuda bueno sin mas nada que decir muchas gracias y suerte saludos

Imagen de dial

hola sabes yo se lo que se

hola sabes yo se lo que se sientepues tengo eso
lo unico que quiero decir es que metelo a terapias si has investigado te daras cuenta que es un problema y no una enfermedad asi que si se mete en terapia ten por seguro que saldra adelante yo tengo 21 años lo unico que hago es caminar y no corro pero sigo una vida normal mi unico consejo es que no lo limites a hacer las cosas pues en un tiempo lo icieron conmigo y me enpeoro la prednisona es buena se toma una de 500gm por un mes diaria luego al mes le vajas la dosis con media pastilla diaria y al otro mes una de 15 gm siempre pero trata de darle una pastilla de omeprasol una hora despues ya que es muy fuerte hasta que se controle quisas en un año ya no lo nececite espero que te sirva y suerte de todos modos este es mi correo danges_996@hotmail.com

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Soy terapeuta ocupacional y

Soy terapeuta ocupacional y me interesa la informacion para la intervencion de mis pacientes

Imagen de seli.

Hola: mi esposo tiene un

Hola:
mi esposo tiene un hijo de 14 años, tiene DMD,constantemente esta siendo internado, se agraba cada dia mas y sabemos que la enfermedad no tiene una cura, lo unico que yo veo en estos comentarios es tratar de ayudar a los niños y es PERFECTO, somos padres, pero es necesario tambien poder tener el apoyo para LOS PADRES de estos niños, que tipo de terapia, que tipo de ayuda se le da a ellos durante todo el proceso de desarrollo de la enfermedad de un hijo con DMD. hay algun lugar o se puede pedir algun tipo de informacion pro este medio para apoyar a la Madre y al padre que pasan por esto. agradeceria pudieran decirme como apoyo a mi esposo ya que tanto el como la mamá se estan consumiendo a la par que el Niño.
gracias.

Imagen de adlemi

tengo 26 haños y desde hace

tengo 26 haños y desde hace 12 años me fijaron la columna con barras de platino quiero saber si se las pueden quitar o son permanentes para tratarme con ejercicios de estiramiento y/o rehabilitacion o si ya es de,asiado tarde y puede ser perjudicial para mi ya que si he caminado siempre siento que todos mis organos internos estan a punro de estallar higado pancreas estomago siento una fuerte presion en el interior del tronco antes de lacirugia no sentia ninguna molestia ahora estos ultimos meses ha sido preocupantes puede ser que las barras ya no me esten funcionando o que necesite una estirada otra pregunta es por que nnunca se me tra to con terapias ni rehabilitacion contestenme a mi correeo por favor mis organos internos crecieron pero yo no que puedo hacer

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hola soy de colombia tengo

hola soy de colombia tengo un hijo de 8 años y tiene esta enfermeda me gustaria que me lo tubieran en cuenta para algun tratamiento estoy muy triste por que cada dia lo veo con menos fuerzas tengo mucho miedo atualmente el axiste a terapias y la fisiatra lo ve con frecuencia pero yo lo quiero ver mejor por favor ayudemen muchas grasias

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soy tia de dos niños con

soy tia de dos niños con esa horrible enfermedad, uno de ellos acaba de morir y estamos desesperados puesel otro pequeñito tambien tiene la enfermedad el tiene cinco años por favor si alguien sabe algo sobre algun tratamiento aviseme el chiquito que se nos fue tenia 16 años y no pudimos hacer nada y queremos buscar todo lo posible para que se nos sane nuestro otro pequeno mi correo es danielsimplemente0212@hotmail.com comunikense por favor gracias pachuca hidalgo mexico

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Hola! Bueno aqui en chile

Hola!
Bueno aqui en chile existe un centro llamado Teletón, es super efectivo...si quiers averigua sobre el, atienden todo tipo de discapacidades :)

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soy estudiante de

soy estudiante de fisioterapia pero quiero saber si hay aparte de las terapias en agua que evitan la gavedad de cuerpo y los masajes una mas para detener el avanze de la distrofia muscular.

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Hola, los hemanos de mi

Hola, los hemanos de mi novio tenian distrofia muscular y murieron a los 17 años aunq uno era mayor q el otro... No llegue a conocerlos pero a traves de mi novio y mi suegra conoci su historia... es realmente fuerte q esta enfermedad no tenga cura, soy psicologa y se la carga emocional q tiene para los padres de estos niños acarrear con ese dolor... se deberia crear un grupo de apoyo para los padres de estos niños, para q el transcurso de la enfermedad de sus hijos sea canalizado positivamente... Esta muy buena la informacion q aqui ofrecen

Imagen de Kaia78

¡Hola! Agradezco la

¡Hola! Agradezco la información de la pagina es muy completa e interesante, soy diseñadora industrial y actualmente estoy asesorando una tesis del diseño de mobiliario para niños con distrofia muscular me gustaria saber, si podrian proporcionarme información referente a este punto que tipo de mobiliario o productos utilizan actuialmente para dar rehabilitación a estos niños...de ante mano gracias!!!!!

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Tengo 16 años y me interes

Tengo 16 años y me interes saber cuales serían los casos leves de esta enfermedad.. o alguna parecida, pasa que tengo una guata abultada muy extraña, porque no es que tenga mucha grasa acumulada, soy delgada, es como si no tuviera musculo k la afirme, si me pongo de lado se cae.
Tengo escoliosis desde muy chica que heredé de mi mamá, pero que extrañamente disminuyó un poco , asique no es necesaria la operación. Desde chica siempre caminé en puntillas, con mis hombros hacia atrás y nose si tendrá k ver pero ultimamente me cuesta dejar mis ojos cerrados para dormir, me canso mucho, por lo k no puedo hacer ningun deporte y al sentarme me incomoda mucho dejar la cabeza firme, por eso siempre me apoyo con mis manos.

Es normal? si consulto a un medico qué le digo, qué exámenes me podrían hacer?
gracias

Imagen de Timido

HOLA JAVIER ,SOY MAMA DE

HOLA JAVIER ,SOY MAMA DE DAVID CON DMD TIENE 9 ANOS TE AGRADESERIA Q ME PASARAS INFORMACION PARA AYUDAR A MI HIJO ,EL ESTA EN SILLA DE RUEDAS PERO ESTA BIEN LO UNICO ES QUE ES MUY TIMIDO Y NO ME DEJA AYUDARLO COMO YO QIUSIERA ,DISES QUE TIENES 38 ANOS ME LLAMA LA ATENSION PORQUE LO QUE YO SE NO YEGAN A ESA EDAD POR FAVOR ESCRIBEME Y AYUDAME .

Imagen de matilde latigo

me gustaria conocer su

me gustaria conocer su historia y como le ha hecho para lograr llegar a los 38 anos . Soy madre de un nino de 13 anos que tiene distrofia muscular de duchen y en este momento el esta en silla de ruedas cursando el grado 7 de la escuela es un buen estudiante ,el toma terapia 4 dias a la semana pero segun los medicos solo viven hasta los 30 como es que usted a llegado a los 38, mi hijo fue diagnosticado a los 7 anos hace 4 anos que dejo de caminar si usted pudiera y quisiera hacerme el favos de aportar algo para ayudar a mi hijo se loagradeceria con todo el corazon . Este es mi correo -e mati_latigo@ hotmail.com

que Dios lo siga bendiciendo con mucha salud

gracias.

Imagen de daniel martinez

hola mi hijo tiene 4 años

hola mi hijo tiene 4 años tiene distrofia muscular becker en este momento esta en una etapa en la que nesecita estar conectado a un respirador artificial sus pulmones ya no le funcionan muy bien, esta internado en el hospital los medicos me piden que compre los aparatos para que me lo puedan dar de alta, desgraciadamente no cuento con los recursos para poder comprarlos si alguien pudiera informarme de una institucion la cual pudiera ayudarme, o quisiera aportar alguna informacion para ayudar a mi hijo se lo agradesere de todo corazon,mi correo esa sarahi_6292852@hotmail.com

Imagen de rosa isela

podrian ayudarme soy maestra

podrian ayudarme soy maestra de deucacion fìsica y tengo un alumno que olo puede mover una mano y no se como integrarlo a la clase, de que forma podria trabajarlo

Imagen de ixana

Les agradesco la

Les agradesco la informacion; soy profesor de educacion fisica en una escuela de educacion especial y se integro un chico con distrofia muscular pero nose que ejercicios brindarle...
Pero me gustaria que me recomienden mas ejercicios fisicos para su mejoramiento coorporal en los cuales les brindemos mas calidad de vida.
Gracias.

Imagen de Mimicorsuas

Buenas tardes señora, si

Buenas tardes señora, si vive en Pachuca Hidalgo acerquese al Centro de rehabilitación infantil TELETON para que inscriba a su sobrino,yo soy médico especialista en rehabilitación pulmonar y trabajo en el teleton de aguascalientes y todos los centros del sistema funcinamos igual, ahi encontrarà medicos en rehabilitación, ortopedista, neurologo, pediatra,y medico en rehabilitación pulmonar. No cuento con los telefonos pero puede acceder a la pagina www.teleton.org.mx

Imagen de yolanda

Hola ! Con un gran dolor el

Hola !

Con un gran dolor el dia martes murio Marcela de 14 años a consecuencia de distrofia Muscular, el próximo mes cumpliria 15 años, porque afecta a las niñas en un grado tan severo ?

Imagen de clara manrique

hola soy madre de un niño q

hola soy madre de un niño q = q las anteriores personas presenta DMD, el tiene 17 años recién cumplidos en estos momentos se encuentra en silla de ruedas pero con muchas complicaciones tanto físicas como morales; debido a q esa presentando arritmias cardiacas, edemas constantes tanto en Miembro Inferior como parte de superior, insuficiencias renales, escoliosis ideopatica severa, y insuficiencias respiratorias; debido a esto el se mantiene muy deprimido es muy triste ver como m hijo sufre y sufre y por mas q hemos intentado en el servicio de salud no le dan ni siquiera un pequeño alivio; ni siquiera cuento con ayudas económicas para poder tenerlo en óptimas condiciones adecuadas para el, quisiera tener un poco d asesoría por favor, cualquier cosa seria útil AGRADECCIENDO POR SU ATENCION

Imagen de y

Ola mira yo pienso0 que los

Ola mira yo pienso0 que los ejercico0s ke le podrias hacer ,azle que juege a hockey o le pones konos i ke agag un recorrido dificil ..

Imagen de Macarena

Hola, como va? Tengo 23

Hola, como va? Tengo 23 años, soy de Argentina, y tengo un hermano de casi 9 años con DMD. La verdad es muy dificil imaginarse lo que puede llegar a pasar en el futuro. Desde que me entere, solo trato de no pensar en que esa persona que tanto amo, con el tiempo va a estar cada vez menos fuerte, con menos ganas y mas riesgos.
No puede jugar a la pelota, ni tampoco realizar actividades normales de un niño de su edad.
En Argentina no se trata muy bien el tema, no hay muchos casos aparentemente. Yo aun no se si soy portadora, estoy a la espera del resultado del estudio genetico que mandamos a Utah.
Pero, tiene esa capacidad de amar y llegar al corazon de los que lo rodean, cosa que no todo el mundo tiene.
Espero no les haya molestado mi comentario, creo que mas que nada la idea era desahogarme.

Saludos

Imagen de Alicia

Hola tengo mi sobrino q

Hola tengo mi sobrino q tiene la enfermedad de duchenne, el es un niño muy lindo y feliz, va a un colegio normal, tiene sus amigos sale con ellos. Lo q se debe de hacer es tratarlo como un niño normal y hacerle saber q es capaz de todo, darle todo el amor por parte de la familia, salir con el, eso de q le miren o sea rechazado es algo secundario, siempre habra personas q lo hagan pero para ello estan la familia para trabajr su autoestima, en casa se debe le debe participar en diferentes temas, son muy inteligentes, creo q mas q nosotros, te cuento q mi sobrino siempre andaba preguntaandome sobre las noticias y sobre cultura general, aveces no sabia y la verguena q me hacia pasar, nunca lo creimos menos q nosotros o q cualquiera,es una personita muy madura desde los 8 años sabia lo q pasaria y lo q tenia. Era muy creyente del Señor, el decia que Dios tiene un plan para el.
A cada uno de mi familia, nos daba fuerzas, nos animaba, siempre se preocupaba de nosotros.
Es el ser mas maravilloso, es nuestro angelito ahora tiene 16 años, el dia q utilizo la silla de ruedas, su mami se puso muy trizte y lloro el la vio, y le dijo MAMI NO TE PONGAS ASI MIRA Q AHORA TENGO UN CARRO CON RUEDAS, era muy fuerte. Asi que las personas no nos deben importar, y el mundo nos espera para vivir, la vida es corta, aprovechemos, salgan con ellos a todos los lugares no los encierren, salgan a los parques llevenlo a ver lugares bonitos a conocer lugares, viajar.
Lo que te puedo decir es q son niños muy bellos. si quieres escribeme.

Imagen de Alicia

Hola como estas, tengo un

Hola como estas, tengo un sobrino de 18 años, tambien tiene Distrofia de Duchenne, sabes debes darle mucho amor, y tratarlo como si fuera normal, conversar con el sobre cualquier tema pedirle su opinion, decirle q le parece a el. Salir hacer q se sienta como cualquier niño. Porq ellos son muy capazes de todo, te digo q mi sobrino es muy despierto, maduro y siempre lo sabe todo, esta pendiente de todo, es mas a veces se vacila de la risa cuando no sabemos algo o hacemos algo indebido, siempre esta al dia de la noticia, es un poquito creido, es muy guapo. Esta en silla de ruedas le han comprado una a motor y le va bien, le damos algas marinas,y leche pediazure.ya q como sabes ellos estan bajos de defensas. Eso si siempre cuidamos q no se enferme de la gripe o resfrios, como sabes ellos o pueden resfriarse. Va a un colegio normal tiene amigos, todos lo quieren, si te contara es un niño terrible, en el buen sentido de la palabra jajajjja, es nuestro angelito. y cree mucho en Dios, lo queremos un monton.

Imagen de Timidote

hola, soy estudiante de

hola, soy estudiante de educacion y quisiera saber algina tecnica o una forma de trabajar en: por ejemplo una ludoteca con un niño con legera distrofia muscular si son de 4 años aproximadamente..
me ayudaria mucho para hacer un trabajoen clase y luego con los niños.
muchas gracias

Imagen de Timidote

hola, soy estudiante de

hola, soy estudiante de educacion y quisiera saber algina tecnica o una forma de trabajar en: por ejemplo una ludoteca con un niño con legera distrofia muscular si son de 4 años aproximadamente..
me ayudaria mucho para hacer un trabajoen clase y luego con los niños.
muchas gracias

Imagen de Ingeniero

Hola, soy colombiano tengo

Hola, soy colombiano tengo 35 años y tengo un primo de 25 años.

No quisiera explicar tanto, pero apenas ahora nos dimos cuenta que sufre de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth [neuropatía hereditaria motora y sensitiva o atrofia muscular del peroneo].

Son tantas cosas por preguntar, pero inicialmente quisiera saber si existen dos temas particularmente:

A. Tratamientos para un adulto de 25 años que no sabia que tenia esta enfermedad - aun presenta buena movilidad -

B. Consejos psicologicos para un joven de este nivel que apenas se da cuenta que sufre esto.

En caso que deseen contactarme para ayudarme a buscar opciones e informacion les agradecere eternamente.

Saludos

Imagen de Timidote

DIOS LES BENDIGA YO TAMBIEN

DIOS LES BENDIGA YO TAMBIEN SOY PORTADOR DEL DMD
MI MSN ES: otoadolfo@hotmail.com
ESPERO CONTACTAME CON usted y SU HIJO Y HACER UNA LINDA AMISTAS DIOS ME LA CUIDE

Imagen de adolfo otoniel

HOLA JAIMITO SOY OTONIEL

HOLA JAIMITO SOY OTONIEL TENGO 14 AÑOS
MI MSN ES : otoadolfo@hotmail.com SOY DE LA CIUDAD DE CHIMBOTE E LEÍDO TU COMENTARIO , TÚ Y TU FAMILIA TIENE QUE ACEPTAR DE QUE ESTA ENFERMEDAD NO HAY CURA HASTA HOY TE ACONSEJO QUE TRATES DE VIVIR LO MEJOR QUE PUEDAS Y AGRADECER A DIOS EN TODO Y TU FAMILIA QUE TE ATIENDA CON MUCHO AMOR Y QUE TE HAGAN FELIZ LO MAS QUE PUEDAN ASÍ COMO MI FAMILIA Y MIS PADRES LO HACEN CONMIGO SIN RENEGAR ,HASTA ESTAR JUNTOS CON NI DIOS HASTA QUE NOS RECOJA ,YO TUVE MI HERMANO ALEXANDER CON EL DMD, QUE YA ESTA CON DIOS Y YO DESEO CON TODO MI CORAZÓN ESTAR CON ÉL MUY PRONTO MIENTRAS TANTO ME ESFUERZO EN SER FELIZ ACÁ EN LA TIERRA Y DAR MUCHO A MIS SERES QUERIDO Y PRÓJIMOS
ESPERO CONTACTARME CONTIGO LO MAS PRONTO
QUE DIOS TE BENDIGA Y SALUDOS A TUS PADRES.

Imagen de Cacidi

Hola, t recomiendo que si

Hola, t recomiendo que si asistas al medico y que te valore, ya que la distrofia muscular tiene diferentes tipos, ademas tienen que hacerte algunos examenes como son• Exámenes de sangre.
• Biopsia del músculo - es el exámen más utilizado para confirmar el diagnóstico. Una muestra pequeña de tejido muscular se toma para examinarla con un microscopio.
• Electromiograma (su sigla en inglés es EMG) - examen para comprobar si la debilidad de los músculos se debe a una destrucción del tejido muscular o a daño en los nervios.
• electrocardiograma (su sigla en inglés es ECG o EKG) - examen que registra la actividad eléctrica del corazón, que muestra los ritmos anormales (arritmias o disritmias) y que detecta el daño del músculo cardíaco.

Te recomiendo mucho que lo hagas, ya que la intervención de tratamientos adecuados te haran llevar una vida más normal, claro que esta enfermedad no tiene cura pero puede ayudarte con los sintomas.

saludos, desde mexico

Imagen de Renzo

Hola javier me gustaria

Hola javier me gustaria mucho conversar por el correo , tengo un hermano con distrofia y quisiera que me puedas ayudar en algunos consejos para mejorar su bienestar, aver si me brindas tu correo, saludos.

Imagen de alicia

hola, tengo 47 años. Me

hola, tengo 47 años. Me diagnosticaron distrofia muscular pero todavia no se de que tipo es. vivo en la ciudad de Santa fe,ARGENTINA. Lamentablemente en esta ciudad no hay especialistas y no tengo obra social asi que los estudios me lo paga el gobierno pero es tanta la burocracia que no se que es lo que tengo y como me dijo una doctora no tiene cura asi que no tengo q impacientarme. me interesaria contactarme con persona con esta enfermedad,especilmente de argentina para saber con que medico se estan tratando. .

Imagen de geraldin

hola: desiaria toda la

hola:
desiaria toda la información q me puedan brindar acerca de esta enfermedad, nos acabamos de enterar q mi sobrinita de 3 años tiene esta enfermedad y nos serviria de mucha ayuda, gracias y espero su pronta respuesta

Imagen de Tam

Es un comentario hermoso. la

Es un comentario hermoso. la capacidad de amar no tiene limites.
han detectado esto a mi hijita en estos dias, es una nena muy dulce, carinhosa y hermosa que nos brinda una felicidad enorme. Es inevitable pensar como va a ser la vida mas adelante, me asusta.

Imagen de Timidote

¡HOLA! SOY MAMA DE UN NIÑO

¡HOLA! SOY MAMA DE UN NIÑO DE 8 AÑOS CON DMD, ACTUALMENTE CAMINA,PERO EMPEZAMOS A VIVIR LO DIFICIL DE LA ENFERMEDAD, VAMOS AL TELETÓN DE LA CD. DE AGUASCALIENTES A LAS TERAPIAS, ASISTE A LA ESCUELA SU CARACTER A CAMBIADO EN LOS ULTIMOS MESES, SE QUE SE SIENTE ASÍ PORQUE NO PUEDE HACER LOS MISMO QUE SUS COMPAÑEROS DE ESCUELA, ME GUSTARÍA TANTO QUE PUDIERAMOS EMPEZAR UNA BONITA AMISTAD Y QUE MI HIJO ANGEL ASI SE LLAMA PUEDA ESCRIBIRTE, EL NO SABE TODO SOBRE SU ENFERMEDAD , AUN NO LE HE DICHO QUE VA A DEJAR DE CAMINAR., QUIERO QUE EL VIVA SUS DÍAS FELICES Y DARLE LA MEJOR CALIDAD DE VIDA, ESPERO Y ME CONTESTES PRONTO.SALUDOS ADOLFO.RECUERDA QUE ALGUIEN DESDE EL CIELO TE MIRA ....¡DIOS! BENDICIONES.

Imagen de daimarysh

Hola me llamo daimarysh soy

Hola me llamo daimarysh soy de venezuela: y se que la enfermedad de mi hermanito avanza bastante...¿¿existe la posibilidad de que si somos 4 hermanas algunas de nosotras tengamos ese mismo gen????

Imagen de raul jorquera

hala tengo 27 ase 7 años q

hala tengo 27 ase 7 años q me diasnoticaron una miopatia me cuesta al caminar y e perdido mi fuersa en mis piernas y brasos estos es muy complicado mi ermana tiene lo mismo ella es mallor q yo tiene 29 años ella enpeso primero q yo..esto se puede controlar???

Imagen de armando1

hola que tal soy papa de

hola que tal soy papa de luis armando antuna valiente el tiene 9 años , hoy es 05 de julio 2011 , tiene distrofia muscular duchenne , vivimos en acolman edo mexico, correo armandoav1972@hotmail.com el camina , baila corre es muy feliz, y nos hace muy felices es hijo unico si quieren intercambiar experiencias de la enfermedad o si saben de algo favor comuniquense conmigo gracias.

Imagen de Áurea

En realidad me gustaria

En realidad me gustaria establecer contacto contigo ya que mi niño tiene distrofia niotonica congenita tiene un mes y medio de edad y la verdad me encuentro muy desorientada no se que hacer o que viene más adelante además de esto yo tambien la temgo pero aun me mantengo asintomatica. Gracias y espero estableces contacto contigo.

Imagen de facundo sosa

como estas daiana, soy

como estas daiana, soy facundo sosa de cañuelas bs as, tambien soy profe de educ fisica y estoy investigando sobre esta enfermedad en pos de realizar mi tesis en la integracion de chicos con esta enfermedad, me encantaria poder contactar con vos para intercambiar material de informacion, asi realizar un fin comun de ayudar a estos niños a isertarse al sistema de educacion

Imagen de facundo sosa

me olvidaba de brindar mi

me olvidaba de brindar mi mail es fachu07@hotmail.com toda informacion sera agradecida, y sera utilizada en desallorrar una ayuda a estos niños con dmd, x favos todo lo que sepan a cerca de la enfermedad sara bien recibida

Imagen de Ange

Hola, gracias por la

Hola, gracias por la información de esta investigación sobre DMD, tengo un primo de 8 años con esta enfermedad, ya esta en la etapa de necesitar una silla de ruedas para desplazarse. Me gustaria saber más sobre el tratamiento medico que deben recibir, a mi primo le aumentaron la dosis de corticoides hace poco y me gustaria saber que contra indicaciones puede traer esto. mi correo es ange2452@hotmail.com

Imagen de josefina garcia huidobro

me llamo josefina garcia

me llamo josefina garcia huidobro soy chilena y tengo un niño de 14 años con distrofia muscular de ducchenne,al cumplir 5 años lo diagnosticaron y yo tuve un hermano con la misma enfermedad.Pedro asiste al mismo colegio de sus otros 3 hermanos .
Actualmente mi hijo esta en silla de ruedas con muy poca movilidad .Estoy realmente complicada por que el colegio no sabe como integrarlo bien ya que tiene bastantes dificultades cognitivas .Desde los 3 años que lo llevo a psicopedagogas ,hemos intentado muchas formas para que pudiera aprender lo mejor posible pero ha sido muy dificil,la verdad que para mi no es lo fundamental.
Luego de que mi hijo tuviera su primera gran rabieta , comportandose muy mal, el colegio tomo una actitud de pánico y de no saber que hacer y me estan pidiendo que le ponga una tutora para que lo acompañe todos los dias 2 horas y yo tengo mis dudas por que la verdad que estaba en un periodo de transicion ya que le dieron un antidepresivo y le rebajaron la dosis de ritalin que debe tomar para su deficit atencional.Estoy muy confundida cual seria el mejor camino porque mi sentido comun me dice que al poner alguien que este ahi extra se va a sentir nuevamente que depende de alguien como si fuera una guagua pequeña y su autoestima va a bajar.Nuestro principal objetivo ha sido tratarlo lo mas normal posible para que pudiera ser incertado como si fuera un niño comun y corriente .Pedro recibe apoyo de psicologa,psicopedagoga 3 veces a la semana.Quisiera que alguien me cuente su experiencia con una integracion de estas carcteristicas porque estoy angustiada y quiero que tomemos una buena desicion no quiero mas ensayo y error.
gracias por la ayuda anticipada y soy una bendecida por haber traido al mundo a un ser extraordinario que nos llena de amor

Imagen de Timidote

hola tengo un niño con DMD

hola tengo un niño con DMD para mi que soy su mama me ha costado mucho trabajo aceptar esta emfermedad mi familia no se a dado cuenta la magnitud de tener un sobrino, un nieto con duchenne para mi es el angelito mas maravilloso que me ha regalado dios ,la gente en mexico y sobre todo en la escuela que estuvo su ultimo año de la primaria fueron muy crueles con el me lo maltrataron mucho como me gustaria que investigaran un medicamento magico para que nuestros niños.
gracias y saludos

Imagen de rocio ticona

Hola soy docente de aula

Hola soy docente de aula regular con un estudiante que tiene distrofia muscular progresiva, ya me informe de todas las consecuencias de esta enfermedad fisicamente, pero mi pregunta va respecto a su capacidad intelectual , ya que debido a la sobrepoteccion de los abuelos el niño no se esfuerzaba en sus actividades curriculares, pero ahora que le exigi un poca mas el responde bien. que se debe hacer en estos casos

Imagen de rocio ticona

Hola soy docente de aula

Hola soy docente de aula regular con un estudiante que tiene distrofia muscular progresiva, ya me informe de todas las consecuencias de esta enfermedad fisicamente, pero mi pregunta va respecto a su capacidad intelectual , ya que debido a la sobrepoteccion de los abuelos el niño no se esfuerzaba en sus actividades curriculares, pero ahora que le exigi un poca mas el responde bien. que se debe hacer en estos casos

Imagen de veronica mariela

hola mi nombre es veronica,

hola mi nombre es veronica, soy estudiante de la carrera de kinesiologia y fisioterapia, me gusto mucho este tema en particular, nosotros como kinesiologoa trabajamos mucho con niños con distrofia muscular de Duchenne, y bueno tambien puedo mencionar, que la terapia Vojta, da buenos resultados en esta miopatía en particular, saludos..

Imagen de Timidote

quisiera saber como puede

quisiera saber como puede estudiar mi hijo desde la casa pues el quiere estudiar pero ya no puede hacer muchas cosas se cansa, de estar sentado ;le da pena con lo de sus necesidades fisiologicas, casi no puede escribir se cansa rapido y aparte ya no lo puedo mover, tengo una cirujia de una ernia en el ombligo y de la cesarea y no tengo con quien dejar a la bebe ¿como le puedo hacer para que el estudie la secundaria? diganme porfavor att: Ruth Marisela Palacios Lopez de Monterrey NL.

Imagen de salome

hola, porfis me gustaria

hola, porfis me gustaria poder hablar contigo. Tengo un sobrinito de 12 años y me gustaria poder ser soporte para el y mi hermana. GRacias

Imagen de CLAUDIA SALAZAR

JAVIER HOLA PORFIS SI ME

JAVIER HOLA PORFIS SI ME PUEDES CONTACTAR TE LO AGRADEZCO TENGO UN SOBRINO DE 12 AÑOS Y ME ENCANTARIA SER SOPORTE PARA EL Y MI HERMANA. MI CORREO ES gahia11@hotmail.com, NO SE COMO FUNCIONA ESTA PAGINA, SOLO ESPERO QUE MI MENSAJE TE LLEGUE.

Imagen de CLAUDIA SALAZAR

HOLA TENGO UN SOBRINO DE 12

HOLA TENGO UN SOBRINO DE 12 AÑOS ME GUSTARIA PODER HABLAR CONTIGO. gRACIAS MI CORREO ES gahia11@hotmail.com

Imagen de claudia salazar

hola mi sobrinito tiene 12

hola mi sobrinito tiene 12 años y me encantaria ser un soporte para el y mi hermana que se esta consumiendo de tanto dolor. porfis si me puedes contestar mi correo es gahia11@hotmail.com

Imagen de diego alejandro

holaaaa! por favorr,, tengo

holaaaa! por favorr,, tengo un hermanoo de 8 años y tiene distrofia de duchen! necesito una ayudaaa donde lo puedoo llevar a tratar!!!! porfavorrr amoo a mi hermanoooo!! por favorrrr ayudenmeee!!! son de argentinaaa! bs as! por favorrr pordiosss! no looo quieroo dejar empeorarrr!!! gracias!

Imagen de facu

hola daiana, mi nombre es

hola daiana, mi nombre es facundo , soy profesor de educacion fisica, estoy realizando mi tesis en distrofia muscular de duchennne y actividad fisica escolar. seria de garn utilidad una copia de tu trabajo, ya que creo que dara un gran aporte al mio. tambien esto sera de utilidad en tu curriculum. espero atentamente tu respuesta. mi mail es fachu07@hotmail.com

Imagen de facu

hola daiana, mi nombre es

hola daiana, mi nombre es facundo , soy profesor de educacion fisica, estoy realizando mi tesis en distrofia muscular de duchennne y actividad fisica escolar. seria de garn utilidad una copia de tu trabajo, ya que creo que dara un gran aporte al mio. tambien esto sera de utilidad en tu curriculum. espero atentamente tu respuesta. mi mail es fachu07@hotmail.com

Imagen de Introvertido paranoide

Hola!! disculpa de esto

Hola!! disculpa de esto hablas Distrofia muscular de Duchenne?? verdad??? como hago en elcaso de un niño de 15 es hermano de mi amiga, y bueno al parecer perdieron fe, no camina y veo que empeora cada ves... por favor dame respuestas??? puede mejorar?? gracias

Imagen de claudia v

a mi esposo se la

a mi esposo se la diagnosticaron hace 2 años, ahora tiene 33 años y yo me he dado cuenta de como esta avanzando en su forma de caminar y en sus manos, quisiera saber si ayudan en algo los antidepresivos

Imagen de yliana

hola a todos estoy pasando

hola a todos estoy pasando por un momento desagradable ,tuve un hijo con DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE PERO el ya fallecio a los 23 años 9 meses ,fe uno de mis primeros hijos ,yo tengo 3 hijos , eñ
l de 23 q ya fasllecio y uno de 22 y otro de 10años lo cual mi hijo de 10 años le an diagnosticado también la enfermedad de la distrofia muscular de duachenne quisiera por favor alguien me ayuda con esta enfermedad q puedo hacer ante estos casos el esta estudiando en el colegio de la SORBONA pero a todo hijo esta deprimido a pesar de q el no sabe de su enfermedad en realidad no se como decirle.yo quisiera saber si hay alguna cura para esta enferdad q ya cobro vida a uno de mis hijos y no quisiera pasar por lomismo con mi otro hijo. por favor haber si se comunican a este correo para indicarme gracias por leer q DIOS LOS BENDIGA A TODOS .

Imagen de Introvertido paranoide

Buenas, estoy intentando

Buenas, estoy intentando recoger la mayor cantidad de información posible a cerca de la DMD para un trabajo de la Universidad (estudio psicología en la Universidad de Valencia) y me gustaría saber cómo diagnosticaron la enfermedad, si hubo algún tipo de terapia, si hubo intervención psicológica... Lo máximo posible. Gracias, un saludo!

Imagen de Camilo Alexander Varona Cepeda

Saludo a todas esas personas

Saludo a todas esas personas que están muy interesados en esta pagina... solo quiero darles a saber que soy un adolecen te de 14 años vivo aquí en bogota, soy estrato 2. habito en el barrio Egipto y por obvias razones me atienden en el instituto roosvel. le agradezco a Dios por contar con mi mami ella es todo para mi......mi historia es la siguiente: HACE 3 años largos me diagnosticaron Distrofia muscular degenerativa sin otra especificación ya que por cosas medicas no me an podido realizar el examen de SM1 SM2 para saber a ciencia cierta que clase de distrofia obtengo.. SIMPLEMENTE.. les puedo contar que desde ese 29 de noviembre del 2012 mi vida cambio por completo mis anhelos. mis sueños se ven troncados la vida no me es igual el notar el cambio de mi cuerpo el perder fuerza el no poder subir bajar escaleras el no contar con amigos ya que simplemente no sirvo, no puedo ejercitar ningún deporte, me siento un bicho raro por que los profesores me excluyen hasta de lo mas simple, soy muy buen estudiante lo se pero el año pasado lo perdía b porque mi moral mi ser mi Todo esta bajo ceros. . solo Dios sabe lo que nosotros sentimos ,pensamos ,al igual soy bendecido como todos aquellos que poseemos alguna distrofia, por contar con una madre que apesar de todas nuestras dificultades dolores bajones rabias , nos aguantan y sin mirar atrás allí están con nosotros . solo quiero decirles que me gustaría obtener amigos, una colaboración, para poder estudiar en otro colegio en el cual estoy me hacen el feo, me encantaría conocer otros lugares gozarme la vida ahora que puedo moverme por que dicho por los medicos 100% existe la posibilidad de silla de ruedas, no es fácil comentar todo esto pero tengo un nudo enorme que me ahoga, cual quier cosa por fa escriban me o llamen al 3143276802 saludos abrazos a todas las personas del mundo que sufrimos de alguna discapacidad ATT CAMILO VARONA

Imagen de Camilo Alexander Varona Cepeda

Saludo a todas esas personas

Saludo a todas esas personas que están muy interesados en esta pagina... solo quiero darles a saber que soy un adolecen te de 14 años vivo aquí en bogota, soy estrato 2. habito en el barrio Egipto y por obvias razones me atienden en el instituto roosvel. le agradezco a Dios por contar con mi mami ella es todo para mi......mi historia es la siguiente: HACE 3 años largos me diagnosticaron Distrofia muscular degenerativa sin otra especificación ya que por cosas medicas no me an podido realizar el examen de SM1 SM2 para saber a ciencia cierta que clase de distrofia obtengo.. SIMPLEMENTE.. les puedo contar que desde ese 29 de noviembre del 2012 mi vida cambio por completo mis anhelos. mis sueños se ven troncados la vida no me es igual el notar el cambio de mi cuerpo el perder fuerza el no poder subir bajar escaleras el no contar con amigos ya que simplemente no sirvo, no puedo ejercitar ningún deporte, me siento un bicho raro por que los profesores me excluyen hasta de lo mas simple, soy muy buen estudiante lo se pero el año pasado lo perdía b porque mi moral mi ser mi Todo esta bajo ceros. . solo Dios sabe lo que nosotros sentimos ,pensamos ,al igual soy bendecido como todos aquellos que poseemos alguna distrofia, por contar con una madre que apesar de todas nuestras dificultades dolores bajones rabias , nos aguantan y sin mirar atrás allí están con nosotros . solo quiero decirles que me gustaría obtener amigos, una colaboración, para poder estudiar en otro colegio en el cual estoy me hacen el feo, me encantaría conocer otros lugares gozarme la vida ahora que puedo moverme por que dicho por los medicos 100% existe la posibilidad de silla de ruedas, no es fácil comentar todo esto pero tengo un nudo enorme que me ahoga, cual quier cosa por fa escriban me o llamen al 3143276802 saludos abrazos a todas las personas del mundo que sufrimos de alguna discapacidad ATT CAMILO VARONA

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Saludo a todas esas personas

Saludo a todas esas personas que están muy interesados en esta pagina... solo quiero darles a saber que soy un adolecen te de 14 años vivo aquí en bogota, soy estrato 2. habito en el barrio Egipto y por obvias razones me atienden en el instituto roosvel. le agradezco a Dios por contar con mi mami ella es todo para mi......mi historia es la siguiente: HACE 3 años largos me diagnosticaron Distrofia muscular degenerativa sin otra especificación ya que por cosas medicas no me an podido realizar el examen de SM1 SM2 para saber a ciencia cierta que clase de distrofia obtengo.. SIMPLEMENTE.. les puedo contar que desde ese 29 de noviembre del 2012 mi vida cambio por completo mis anhelos. mis sueños se ven troncados la vida no me es igual el notar el cambio de mi cuerpo el perder fuerza el no poder subir bajar escaleras el no contar con amigos ya que simplemente no sirvo, no puedo ejercitar ningún deporte, me siento un bicho raro por que los profesores me excluyen hasta de lo mas simple, soy muy buen estudiante lo se pero el año pasado lo perdía b porque mi moral mi ser mi Todo esta bajo ceros. . solo Dios sabe lo que nosotros sentimos ,pensamos ,al igual soy bendecido como todos aquellos que poseemos alguna distrofia, por contar con una madre que apesar de todas nuestras dificultades dolores bajones rabias , nos aguantan y sin mirar atrás allí están con nosotros . solo quiero decirles que me gustaría obtener amigos, una colaboración, para poder estudiar en otro colegio en el cual estoy me hacen el feo, me encantaría conocer otros lugares gozarme la vida ahora que puedo moverme por que dicho por los medicos 100% existe la posibilidad de silla de ruedas, no es fácil comentar todo esto pero tengo un nudo enorme que me ahoga, cual quier cosa por fa escriban me o llamen al 3143276802 saludos abrazos a todas las personas del mundo que sufrimos de alguna discapacidad ATT CAMILO VARONA

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Saludo a todas esas personas

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Hola Verónica, soy Maite.

Hola Verónica, soy Maite. Me encuentro realizando unmodulo de integració scoial y realizando un rabajo sobre ésta wnfermedad. Me podrías ayudar? necesito saber servicios y recursos comunitarios podrían atender a esta tipología de usuario definiendo también qué papel ha de cumplir un equipo interdisciplinario en estos.
Agradecería mucho la ayuda.
Gracias de antemano.

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Buenas tardes necesito saber

Buenas tardes necesito saber cómo hago para conseguirle un colegio a mi hijo que él es discapacitado tiene una enfermedad que se llama duchenne distrofia muscular y el quiere estudiar por favor me podías colaborar gracias

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Buenas tardes necesito saber

Buenas tardes necesito saber cómo hago para conseguirle un colegio a mi hijo que él es discapacitado tiene una enfermedad que se llama duchenne distrofia muscular y el quiere estudiar por favor me podías colaborar gracias

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