“PROCESO DE DUELO ANTE LA PERDIDA DEL HIJO ANHELADO”.

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“PROCESO DE DUELO ANTE LA PERDIDA DEL HIJO ANHELADO”.
Elizabeth Almazán Escalona* y Ma. Amparo Miranda Salazar**
*Estudiante de Maestría Universidad Bancaria de México.
**Psicología y Educación Integral y Universidad del Valle de México
Introducción:
Tener un hijo es una de las experiencias humanas más gratificantes, que cualquiera puede experimentar. Cuando esta experiencia trae un hijo con discapacidad, las emociones de todo padre o madre se intensifican, la cual representa una serie de emociones y sentimiento mezclados, los cuales conllevan de manera lógica, a una confusión de sentimientos emocionales y actitudinales.
Confrontar la discapacidad de un hijo no es en absoluto una tarea fácil de llevar acabo. Se puede afirmar que los sentimientos que rodean a una familia con un miembro con discapacidad, tiene mucho que ver con la forma en que uno confronta la perdida. Es entonces en donde se empieza a vivir un duelo, el cual vendrá acompañado de varias etapas que darán la pauta a la aceptación y a una mejor calidad de vida.
Palabras clave:
Familia, duelo, etapas del duelo (enojo, culpa, miedo, envidia y vergüenza, negociación, tristeza, idealización, aceptación) sentimientos.
¿Desde que momento nace la exclusión en el ámbito familiar? Desde el momento en el que la familia vive un duelo por la pérdida del hijo anhelado. Tomando en cuenta que para Baehar (2004) “El duelo” es la reacción psicológica y emocionalmente ante la pérdida de algo o alguien significativo en la vida. De acuerdo a la etapa del duelo en la que se encuentren dependerá la reacción de los padres, para la atención del niño.
La familia es uno de los sistemas más importantes dentro de la sociedad, para la sobrevivencia de los mimos. De acuerdo a esto, Morris y Maisto (2005) menciona que la familia es un sistema humano, caracterizado por relaciones consanguíneas y de afectividad, que facilitan el desarrollo de las personas que lo conforman, haciendo posible el desarrollo de habilidades psico-sociales. En si la familia es un grupo natural de seres humanos, que tienen un sentido de pertenencia y convivencia. En el cual los miembros de la familia comparten la escasez y la abundancia de sus recursos de subsistencia y de los servicios. La familia es mucho más que cuidados y apoyo mutuo, es en donde realizamos nuestras experiencias que más tarde reflejaremos ante una sociedad que está rodeada de cosas buenas y malas. A la familia se le considera como un grupo primario por excelencia debido a que la persona desde su nacimiento se encuentra inmersa en ella.
Las familias son los agentes más apropiados dentro de la sociedad para transmitir las competencias humanas. Freixa (1993) menciona que cuando las familias tienen algún miembro con necesidades especiales, todos los componentes de la familia se verán afectados. Estas familias se ven con las mismas presiones sociales y demandas que las familias normales, sin embargo estas familias se encuentran con unas demandas y necesidades especiales de educar a un niño con discapacidad.
Barbarane (1998) menciona que los efectos que tiene el tener un hijo con discapacidad pueden ser positivos o negativos, ya que pueden ser familias en donde crezca la unidad y se fortalezcan de esta experiencia. En el que exista un apoyo mutuo entre los mismos integrantes. En otras familias puede haber conflictos, hasta llegar al punto de la separación o el divorcio. No solamente se limita a la relación de pareja, sino que también afecta a los hermanos y a todas las relaciones que establezcan entre ellos.
Freixa (19933) menciona que la creencia popular ha asumido que tener un hijo con discapacidad puede producir más tensión en las relaciones maritales. Sin embargo esta percepción de la realidad no es totalmente validada, puesto que la presencia de este hijo puede fortalecer o romper la relación del matrimonio, más a menudo que la presencia de un hijo normal.
Como señala Rivera (2002), los aspectos positivos y negativos de la relación que mantiene los padres con un hijo con discapacidad son más extremos que los de otra pareja con un hijo normal. No obstante, a medida que crecen los hijos estas relaciones se vuelven más vulnerables por las exigencias del cuidado diario y la presión sobre los recursos de la familia. Es en donde Echeita (2006) menciona que el tener un miembro con discapacidad la relación familiar o su entorno es sometida a considerables tensiones y cambios, los padres se ven obligados con frecuencia a pasar más tiempo en casa, generalmente es la madre quien surge mas las limitaciones de las relaciones sociales puesto que es la que suele asumir el rol de cuidadora del hijo con discapacidad. En el caso de algunos padres aumentan sus relaciones sociales aceptando más trabajo puesto que los gastos suelen ser mayores.
Soulé (2009) menciona que el tener un hijo es una de las experiencias humanas más gratificantes del ser humano, cuando esta experiencia trae consigo un hijo con discapacidad, las emociones de todo padre y madre se encuentran al limite ya que las reacciones de los padres no son las mismas cuando se enteran que su hijo nacen con discapacidad o cuando descubren que padecen un problema de aprendizaje o una discapacidad. Mientras tanto Barbaranne (1988), considera que “es natural que se experimenten sentimientos conflictivos, cuando se descubre que su hijo (a) presenta un problema de desarrollo”. Estos sentimientos cambian con el paso del tiempo a medida que estas evolucionan. Todos los padres reaccionan de modo diferente:
• Padres que aceptan: los padres que son maduros y constructivos reconocen y aceptan la realidad de su hijo. Esta aceptación de su hijo acarrea beneficios a ambas partes, así como a la unidad familiar y a la sociedad. El padre no se empeña en poner en su hijo una imagen fantasiosa. Los padres que aceptan manejan de un modo apegado a la realidad y no se esclavizan en sus relaciones con el niño. Asumen sus responsabilidades en las funciones que le pide la sociedad. Estos padres no padecen angustias innecesarias, sobre sus propias necesidades
• Los padres que ocultan: los padres que ocultan se dan cuenta en cierto grado de que hay algo malo en su hijo, pero no puede admitir o reconocer que la incapacidad del niño para realizar ciertas tareas que otros niños hacen ordinariamente, teniendo su misma edad, se debe a sus reducidas capacidades intelectuales. Kanner (1953), dice que los padres que ocultan buscan con todas sus fuerzas un factor de la realidad al cual pueda atribuirse a la discapacidad del niño. En estos casos son frecuentes las consultas al médico, el niño es examinado una y otra vez, siempre con la esperanza de corregir alguna causa del retraso de su hijo. En las escuelas exigen el avance del niño. Los padres verán a la escuela especial como un remedio, para que su hijo reciba instrucciones especiales que lo pondrán en el nivel de los niños normales.
• Los padres que niegan: estos padres muestran una reacción emocional grave a la situación de estrés, tanto a ellos mismos como a los demás niegan la realidad de la torpeza de su hijo. A este tipo de defensa se le llama negación, ya que los padres evitan percibir la realidad de la situación y piensan “no existe lo que me niego a creer.”
Todos los seres humanos experimentamos, durante nuestra vida, perdidas y duelos que van desde la perdida de una ilusión hasta de los seres más queridos. Todas las pérdidas que sufrimos nos conllevan un duelo, puede ser considerado como un estado morboso por lo que requiere la ordenación de los sucesos compartidos con aquel que va a morir o que ya murió, requiere de tiempo, un tiempo que dependerá solo de la intensidad, completar el duelo es un proceso que tiene la intención primera de poder reconocer el dolor que nos produce la ausencia.
Por lo que resulta importante mencionar las diversas definiciones acerca del duelo:
“El duelo es la reacción psicológica, ante la pérdida es el dolor emocional que se produce tras haber perdido algo o alguien significativo en la vida” (Arranz, Barbero,& Barreto, 1997, pág. 108)
Para Kubler-Ross (2003)el duelo “Es la reacción natural ante la pérdida de una persona, evento u objeto significativo, y se trata de una reacción principalmente emocional y comporta mental”.
Distintos autores coinciden en que la pena producida por una pérdida no es una patología, al contrario su elaboración puede fortalecer la madurez y el crecimiento personal. Por lo que muchos expertos dudan en definir las fases del duelo puesto que puede llevar a la gente a que se fuerce en una secuencia que esta prestablecida. Puesto que Sarason (1996) comenta que, el proceso de duelo se entiende como el transcurso que da la perdida hasta que se supera, los que lo sufren dan la impresión a veces de que están enfermos y todo sucede porque mientras se estructura su realidad con él ahora la realidad avanza integrar, el duelo es un proceso que tiene la intención de reconocer el dolor que nos produce la ausencia, manifestar el dolor e iniciar el camino de regreso a la realidad.
Las reacciones emocionales que presentan los papás son muy diversas, y las etapas del duelo suelen aparecer en orden o es probable que algunas personas lo vivan en diferente secuencia. Soulé (2009) considera las siguientes etapas.
 Etapa I Enojo: el enojo permite exteriorizarlo, brindándole a la psique la oportunidad de sacar el sufrimiento, aun cuando exista el caso de que el enojo se vuelva hacia nosotros mismos. Al igual que se puede presentar sentimientos de envidia y enojo ante otros niños. El enojo nos permite conocer nuestra propia fuerza para salir adelante. Es energía acumulada que nos parece negativa, pues al no ser correctamente canalizada se convierte en algo constructivo.
 Etapa II Culpa: es un sentimiento difícil de confrontar, pues se trata de emociones que recubren otras que en ocasiones nos es problemático observar o incluso ser consientes de su presencia en nuestras vidas. La culpa resulta del acto de castigarse a si mismo por haber hecho algo que afecto a otras personas. La culpa cumple con la función de encontrar una respuesta lógica, de lo que esta pasando y encontrar un personaje responsable del hecho por el que se está sufriendo, una vez que se encuentra a quien culpar, se puede decir o materializar nuestro enojo.
 Etapa III Miedo: este sentimiento cumple con la función básica de supervivencia, del alejamiento impulsivo de los peligros potenciales o inmediatos que pueden amenazarnos como seres integrales, de tal manera que los miedos pueden abatir contingencias físicas pero también emocionales, desde esta perspectiva el miedo es una reacción absolutamente sana.
Soulé (2009) considera que los miedos mas comunes que se encuentran en los papás son:
 El miedo a lo desconocido: es el temor a todo y a nada.
 El miedo a los sucesos de la cotidianidad; aquí se concentran las eventualidades como enfermedad, soledad, crisis convulsivas, etc.
 El miedo a no poseer habilidades: este temor esta muy centrado en los padres. Miedo al no ser buen padre o madre.
 Etapa IV Envidia y vergüenza: son sentimientos también asociados al enojo. Estas son un par de las emociones más reprimidas y ocultadas por los padres, dada la enorme carga de culpa y el miedo a ser criticados y etiquetados por los demás.
Envidia: es la temible secuela de comparar a tu hijo con otros.
Vergüenza: es una manifestación de la autoestima. En un mundo en donde la belleza, las habilidades y el éxito son considerados valores.
La envidia y la vergüenza son emociones que provienen de nuestro lado más obscuro y limitado, no nos gusta reconocerla ante nosotros mismos, mucho menos ante los demás.
 Etapa V negociación: se presentan diferentes sentimientos mezclados, ya que las primeras emociones todavía llegan por inercia, y la esperanza aparece para brindar una solución mágica. En esta etapa se lucha por se salvado por un “algo”. La negociación es un intento por postergar o impedir que las cosas ocurran. La transacción que se ambiciona hacer es a cambio de algo particular, como que la discapacidad desaparezca o se pueda combatir fácilmente.
 Etapa VI tristeza: se caracteriza por una sensación profunda de dolor, por otro lado, es una emoción natural y saludable, aun que poco placentera, por que significa extrañar lo perdido o lo anhelado (lo que nunca llego). A pesar de que la tristeza nos puede generar una crisis, también nos permite luego que uno vuelva a estar completo, ya que se genera un cambio y la vida continua su curso.
 Etapa VI Idealización: es un periodo previo a la aceptación y es muy común que se confundan ambas etapas. En esta etapa se presentan acciones, comentarios, ideas o actitudes positivas. Esta etapa permite a los padres seleccionar específicamente las ventajas y ganancias secundarias que implica la discapacidad en su vida. Los prepara para poseer elementos de justificación o consuelo en los peores momentos que se pueden presentar aun en la etapa de la aceptación. Este ciclo permite canalizar la energía dedicada en el proceso de duelo anterior a acciones que sean de utilidad. Sin embargo se corre el peligro de estancarse ahí, pues resulta uno de los momentos en los que se puede mayor retroalimentación emocional de si mismo y de quienes lo rodean.
 Etapa VI Aceptación: es una fase colmada de experiencias previas. Es el tiempo en el que se deja de combatir contra lo que sucedió y se aprende a vivir con lo que se tiene. Esta etapa conlleva la confianza de que ha pasado lo peor y sucederá lo mejor, ya que están preparados para vivir con la discapacidad. La aceptación no es una resignación. El conformarse es darse por vencidos ante lo que sucede, e instalarse ante la posición de victimas, tomando como único camino la amargura y la desolación, ignorando los aprendizajes que ha traído la vida de un hijo con discapacidad. Lo peligroso y descontrolado de la resignación es hacer que las limitaciones que padece un hijo no sirvan para nada, provocar una situación estéril que no implica crecimiento para nadie.
Todos sabemos lo que significa sentirnos destrozados y como nuestro mundo se derrumba, pero algunos no sabemos y no conocemos lo que sienten los padres, al tener un hijo con discapacidad, pero esto no quiere decir que sea algo verdaderamente trágico, y sabemos que existen obstáculos que nos impiden darnos cuenta de que el quebrantamiento es una oportunidad de crecimiento. La perdida de la ilusión de tener un hijo sano, nos da la opción de decidir que vamos hacer si nos estancamos, en el sufrimiento o si las ocupamos provechosamente para crecer y ser mejores.

CASO CLÍNICO.
Darío es un niño de 7 años de edad, actualmente asiste a una escuela de educación especial, ya que presenta una discapacidad de tipo física (parálisis cerebral). La familia de Darío es de tipo nuclear, ya que esta conformada por papá, mamá e hijo.
La mamá actualmente se encuentra en un proceso de duelo ya que, la discapacidad de su hijo ha sido algo muy importante en su vida, por que como todos sabemos, la ilusión de todo padre y madre es tener un hijo sano, no importando el sexo del mismo. El tener un hijo con discapacidad implica la perdida de ilusiones, expectativas, sueños, ideales, proyectos y una vida plena. El enfrentar el impacto y el dolor profundo hace que se tenga la sensación contundente de que no se podrá superar.

PROPUESTA DE INTERVENCIÓN.
Objetivo: que la participante, conozca y exprese sus sentimientos y emociones que están presentes, ante la presencia del duelo por la perdida del hijo anhelado, en el cual se pierden ilusiones, expectativas, sueños, ideales, proyectos y una vida plena.
Actividad 1: sensibilización
Se le pide a la participante:
• Camina
• Inhala y exhala
• Relájate
• Inhala y exhala
• Deja a un lado los ruidos del exterior
• Concéntrate en este momento
• Date cuenta de tus movimientos, de tus pensamientos
• Te sientes cómoda …
• Sigue inhalando y exhalando…
• Detente
• Ahora bien… en este momento te prepararas para trabajar contigo misma…
• El tiempo a retrocedido, nos encontramos, en el momento en el que tu estas embarazada.
• Ubícate como te sientes en ese momento
• Con quien estas
• Que estas haciendo
• Que esta pasando
• Te sientes bien
• Sigue caminando
• Detente
• Ahora nos encontramos en el momento en el que va a nacer tu hijo
• Ubícate como te sientes en ese momento
• Con quien estas
• Que esta pasando
• Platícame que esta sucediendo
• Muy bien
• Te sientes bien…
• Sigue caminando…
• Detente…
• Ahora nos encontramos en el momento en el quela enfermera, te entrega a tu hijo
• Ubícate en ese momento
• Que esta pasando
• Con quien estas
• Como te sientes
• Te encuentras bien …
• Sigue caminando …
• Detente …
• Ahora nos encontramos, en el momento en el que el doctor, te dice que tu hijo presenta una discapacidad
• Con quien estas
• Que esta sucediendo en ese momento …
• Te encuentras bien
• Sigue caminando
• Detente
• Ahora elije un momento, en el cual te encuentres con tu hijo y esposo, en el cual la estén pasando muy bien juntos.
• Que esta sucediendo en ese momento.
• Sigue caminando
• Como te sientes
• Inhala y exhala
• Rescata otro momento en el que te encuentres en una situación difícil, con tu familia
• Que esta pasando
• Quienes están
• Te encuentras bien
• Sigue caminado
• Detente
• Ahora elije un momento actual en el cual te encuentres feliz
• Con quien estas
• Que esta pasando en ese momento
• Porque te sientes feliz
• Te encuentras bien
• Sigue caminado
• Inhala y exhala
• Nuevamente inhala y exhala
• Pasa toma asiento
• Como te sientes

Se esta seguro de que se encuentra bien la participante y se realiza un cierre de la sesión.

Actividad 2: la silla vacía.
La silla vacía es una técnica, en la cual el paciente sitúa a cualquier personaje de su vida con el cual tiene una situación inconclusa. La cual consiste en establecer un diálogo a las distintas partes que están en oposición en el paciente. El objetivo es que integre las partes que están alienadas y proyectadas para que las haga suyas y las reincorpore a su personalidad. Y asimismo, que pueda ponerse en el lugar del otro, sin que esto le origine temor, ansiedad o tensión, ya que a través de la nueva percepción adquirida puede hacerse una nueva visión del otro. Usada con oportunidad, la silla vacía pone en acción sentimientos.
Se coloca una silla enfrente de la participante y se le pide que imagine que en la silla esta sentado su hijo, le va a decir todo lo que siente, los sentimientos que la embargan, desde el momento en el que se entero que su hijo presenta una discapacidad.
Se realiza un cambio de roles, en el cual se espera escuchar, lo que el hijo tiene que decirle a la madre, con respecto a lo que ella, le decía.
Se realiza nuevamente un cambio de roles, en el cual se espera escuchar, lo que la madre tiene que decir.
• Se le pregunta si se siente bien
• Se le pide que inhale y exhale lenta y profundamente
• Retroalimentación de y se realiza un sierre de la sesión.

Actividad 3: El principio del aquí y ahora
Es el promover la comunicación en tiempo presente, con el fin de fomentar la conciencia del ahora. Él ahora es el presente, el fenómeno, aquello de lo que me doy cuenta, ya sea que estemos recordando o anticipando, lo estamos haciendo ahora. El pasado ya no es, el futuro aún no es. Podría decirse que el ahora no es la escala, pero sí el punto de suspenso, el punto cero, una nada, eso es el ahora. En el mismo momento en que siento que experimento algo, y hablo de ello, le presto atención, y en ese momento el momento ya se ha ido. Es un estado en el que la persona está únicamente consciente de su experiencia sensorial generada en ese preciso instante.
Se le pide a la participante, que en una hoja exprese como se siente en este momento. Quienes son esas personas que vienen a su mente.
Después de que ya haya, escrito, se le pide que lo comente y con los materiales que tiene a su alrededor, haga una pequeña demostración, de lo que escribió.
Se realiza una retroalimentación y un sierre de sesión.

CONCLUSIÓN
Al finalizar la presente investigación y tras la reflexión de importantes puntos, sobre la importancia de la familia en el proceso de duelo, para poder avanzar en cada una de sus etapas y a lo que refiere el método psicodramático, con el cual, el objetivo principal es que la participante, conozca y exprese sus sentimientos y emociones que están presentes, ante la presencia del duelo por la perdida del hijo anhelado, en el cual se pierden ilusiones, expectativas, sueños, ideales, proyectos y una vida plena.
La finalidad de cada una de estas técnicas, es el poder identificar, la etapa de duelo en la que se encuentra la participante. Ya que es muy difícil determinar cuándo ha terminado el duelo aunque se considera como momento clave en donde la persona es capaz de mirar hacia el pasado. No obstante es necesario mencionar que para cada persona es diferente el tiempo en que se da el proceso ya que depende del tiempo que tarde el dolor intenso en transformarse en una leve tristeza.

Bibliografía
1. ARRANZ, P., BARBERO, J. J., & BARRETO, P. (1997). Intervención emocional en cuidados paliativos modelos y protocolos. En P. Arranz, J. J. Barbero, & P. Barreto, Intervención emocional en cuidados paliativos modelos y protocolos (pág. 108). México: Ariel ciencias medicas.
2. BARBARANNE J. BENJAMIN, (1988). Un niño especial en la familia (guía para padres), Ed. Trillas, México D.F.
3. BEHAR DANIEL (2004). Tenatología (al negara la muerte negamos la vida).México. Ed. Pax.
4. ECHEITA SARRIONANDIA GERARDO, (2006), “Ojos que no ven corazón que no siente. Cuando los procesos de exclusión escolar se vuelven invisibles.”
5. FREIXA NELLA, (1993) “Familia y deficiencia mental”, ed. Amaru ediciones. Salamanca.
6. G. MORRIS, A. MAISTO (2005). “Introducción a la Psicología”, México. Ed. Pearson Educación.
7. IRWIN G SARASON Y BÁRBARA G. SARASON, (1990), “Psicología Anormal”, los problemas de la conducta desadaptada, México. Ed. Trillas.
8. KUBLER-ROSS, E. (2003). “Sobre la muerte y los moribundos”. Alivio del sufrimiento psicológico para los afectados. México: De bolsillo.
9. RIVERA ASTORGA (2002), “Propuesta de intervención a padres cuyos hijos tienen NEE”, con discapacidad para favorecer la relación afectiva. México: Universidad Bancaria de México.

10. SOULÉ GABRIELA (2009), “Papás especiales”, para niños especiales, México, Ed. Diana

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