FAMILIA; ACEPTACIÓN DE UN NIÑO CON DISCAPACIDAD.

Imagen de Introvertido paranoide

FAMILIA; ACEPTACIÓN DE UN NIÑO CON DISCAPACIDAD.
MORALES Franco Victoria
Universidad del Valle de México, Campus Hispano
Asesores
Campos García Juan Elías; Bezanilla José Manuel

Introducción
Durante mucho tiempo se ha hablado de diversos factores que influyen en una familia y de cómo estos van a determinar en gran medida la conducta personalidad de todos los miembros de este grupo.
Se ha determinado que la familia es el primer grupo social en el que se desenvuelve un individuo, es aquí donde se va aprendiendo una comunicación; la familia también determina el desarrollo de está con los demás grupos en los que incursionemos.
Siendo la comunicación el puente para desarrollar grupos sociales en los cuales el niño pueda fortalecer sus emociones, sentimientos y cambios que se puedan presentar durante su desarrollo siendo estos los que van a influir en la sociabilización de los individuos a pesar de sus discapacidades.
Durante la niñez el individuo comienza a desarrollar gestos, tonos de voz, los cuales van a demostrar estados de ánimo mediante estos los padres van a aprender a descifrar; siendo estos la primera forma de comunicación en su entorno familiar, estos factores se verán influidos en gran medida de las necesidades de cada miembro, influyendo en las opciones que se tomen para poder satisfacerlas de acuerdo con esto, se establecen roles, responsabilidades, actividades las cuales determinará la forma en la que los niños aprenderán a expresarse, pensar, sentir, resentimientos, frustraciones las cuales van a tener como consecuencia la formación de la identidad del individuo, a través de la forma de comunicarse, valores, culturas, formas de pensar y percepción del mundo.

La familia desarrolla diferentes niveles de comunicación, señas, sonidos, etc., los cuales van a determinar la forma en la que van a expresar sentimientos, necesidades, gustos, e incluso, las cosas que les desagradan, existiendo diferentes subgrupos de acuerdo a las necesidades de estos; creando alianzas, las cuales se van a mover de acuerdo a las necesidades de los grupos, buscando su propio beneficio, sin ver si existe un daño a otro miembro de la familia.

I. “DINAMICA FAMILIAR”

Para toda familia la llegada de un nuevo miembro es un acontecimiento único que no se puede pasar por alto, sin embargo cuando este acontecimiento va acompañado por alguna discapacidad existe un shock dentro de la familia, ya que existen percepciones erróneas sobre las causas de este.
Ya que existen comentarios como que fue algo inesperado, raro, extraño rompiendo el patrón sobre el hijo deseado. Durante la etapa anterior al nacimiento, los futuros padres forman toda una vida del niño, de cuales serán sus primeros juguetes, palabras, risas, y de cómo esté formará parte de una nueva familia; en el transcurso del embarazo las expectativas son aún mayor; la perdida de estas expectativas ante la discapacidad del niño en primera instancia es demoledor, como si la familia estuviera sujeta a una amenaza gracias a la discapacidad del hijo.
La comunicación ante el diagnostico de la discapacidad va a crear en los padres sentimientos de miedo, negación, frustración, enojo, rencor los cuales influyen en la respuesta y reacción de la familia cercana, abuelos y hermanos va a se un factor importante para que esta “problemática” (considerada así por los padres), va a acentuar o atenuar el estilo de vida que se mantenía antes de la llegada del hijo con discapacidad.
La reacción en los padres son sentimiento de aceptación, rechazo, confusión y culpabilidad los cuales se mezclan de manera continua, surgiendo preguntas ¿Por qué?, ¿Qué hice?, ¿Por qué me castigan?; soportándolo como una agresión por parte del destino y por lo consiguiente acompañado de constantes sentimientos de rechazo o rebelión, dejando de lado la atención que se debe dar al niño, siendo este el que adquiere rápidamente la percepción de una persona indeseable.

Cambiando los esquemas de toda la familia los padres buscan diferentes valoraciones a pesar de ya tener un primer diagnóstico, algunas familias en sus intentos de encontrar otro posible diagnóstico cambian sus itinerarios, sentimientos y actitudes en función de la información que reciben con la visita a especialistas.
Durante los primeros días y semanas los sentimientos que se ven por parte de los padres es de sobreprotección, rechazo, los cuales tienen que ser reconstruidos para dar un mejor apoyo; en esta fase es cuando mas ayuda se demuestra al hijo (a) que se atendido desde sus primeros meses de existencia los cuales son cruciales para el desarrollo del niño.
El periodo de aceptación va a depender de diversos factores, entre los que se encuentran características emocionales, personales de los padres, dinámica familiar, relación de pareja, apoyo social, jerarquía de los niños de acuerdo a su nacimiento, nivel sociocultural y económico. Siendo estos los que van a determinar en gran parte la actitud de los padres, hermanos, familiares cercanos para el desarrollo emocional y psíquico del niño.
Cuando en la familia existe un hijo mayor, la vida esté cambia radicalmente, ya que se le delegan responsabilidades las cuales no son acorde a su edad; cuidar de su hermano y que no le pase nada es su obligación ya que de manera inconsciente él adquiere este sentimiento de que si le llegará a pasar algo a su hermano él es el único responsable.
Al pasar los años el desarrollo tanto del niño con capacidades regulares como el niño con discapacidad, muestran una alteración en su personalidad, ya que el primogénito se ve obligado por las circunstancias a madurar de una forma más rápida dejando de lado los juegos y convirtiéndolos en responsabilidades.
Cuando los padres no han aceptado la discapacidad de su hijo, es difícil que ellos puedan integrar de una manera adecuada a los niños que no sufren de discapacidad, formando una barrera en la educación, emociones y al mismo tiempo en el desarrollo psíquico del hermano, ya que este va creciendo con responsabilidades las cuales no le corresponden así mismo crecen con culpas al ver que su hermano llega a sufrir rechazo por integrantes de su familia o por la sociedad.
Creando una sobreprotección de la cual el niño se percata y es de está manera que existe una “manipulación” para lograr sus objetivos así como para satisfacer necesidades, sin importar que invada el tiempo de sus padres y/o hermanos, ya que para él es primordial que se realicen todas sus demandas.
“El sujeto debe darse cuenta de que existe por sí mismo, independientemente de las personas que lo cuidarlo. Al mismo tiempo, debe darse cuenta de que también las otras personas existen para sí mismas y no sólo para él”.
Buttiglione R. (2008)
A través de la aceptación del niño con discapacidad se presentan cambios radicales en la dinámica familiar, ya que cada miembro adopta un rol el cual va a seguir hasta que se presente un desequilibrio, cuando se presentan quiebres dentro de la familia el niño se va percatando de que es un ser independiente dentro de su familia, que el apoyo que se le brinda va a ir fortaleciendo su personalidad y autoestima; lo cual va a influir en que el niño aprenda a realizar actividades cotidianas (comer, ir al baño, caminar) que antes no podía realizar por la sobreprotección que existía por parte de sus padres como de su hermano.
Al permitir los padres que el niño con discapacidad comience a realizar actividades tan “sencillas”, esté va a fortalecer su seguridad de tal manera que se va a creer independiente y va a buscar actividades en las cuales el se pueda desenvolver de una manera satisfactoria, logrando el reconocimiento y confianza de sus padres.
Al comenzar con actividades que son extras, el niño comienza a formar relaciones de amistad, las cuales van a ser un apoyo para su crecimiento, así como también el intercambiar experiencias y dificultades que han tenido durante su vida, estas amistades le van a resultar gratificantes cuando existan circunstancias en las que tenga que expresar sentimientos, deseos, necesidades y expresar hasta cierto punto como es su dinámica familiar.
Cuando dentro de su familia se presentan discusiones, problemas o separación de los padres, las personas con discapacidad entran en una etapa en la cual se demuestran así mismos de que cosas son capaces de realizar sin una estabilidad familiar adecuada.
II. **CRISIS FAMILIAR**

La cohesión de pareja entre los padres va a influir en gran medida a que exista un equilibrio familiar, ya que si no existe una vida de pareja estable los mas seguro es que al verse sumergidos en una situación donde su hijo presente una discapacidad van a existir reproches, reclamos, resentimientos, lo que puede ser la causa a una separación.
Lo que va a generar que tanto la madre y/o el padre culpen al niño de su separación alegando “que desde que el nació han sido problemas”, cuando el verdadero problema se encuentra desde que decidieron formar una familia sin que existiera la seguridad de que su pareja fuera la correcta y con la cual les hubiera gustado formar la “familia ideal”.
Al existir estas situaciones no solo la pareja son los afectados; si no también los hijos, a los cuales se les desplaza, para resolver los problemas entre ellos, o en otras circunstancias tratar de hacer hasta lo imposible por que se satisfagan caprichos o necesidades personales, sin importarles cual es el estado tanto emocional y académico de los hijos.
Los niños cuando se ven inmersos en situaciones en las cuales sus padres tienen conflictos, comienzan a tener un deterioro en su vida académica y emocional lo cual hace que baje su rendimiento y relaciones de amistades son latentes a que sean una mala influencia en su vida, induciéndolo a riesgos de drogas, alcohol o simplemente con acciones que atenten contra su integridad. Sin que los padres muestren en determinado momento interés por lo que los niños se perciben como personan sin ningún valor como para que ha sus padres les preocupe su bienestar.
Lo que hace que las personas con discapacidad busquen un refugio en lugares equivocados, o los sumergen en una sociedad en la cual no son aceptados, ya que son vistos como personas que no pueden llevar una vida “normal”
III. “DEFICIENCIAS DE UNA SOCIEDAD ANTE LA DISCAPACIDAD”

Tomando en cuenta que en la mayoría de los casos, las personas con discapacidad son discriminadas socialmente, a pesar de que existe información acerca de este tema, hay demasiados factores que imposibilitan que se desarrollen su vida de manera satisfactoria.
Creando en la familia conductas las cuales se ven modificadas para que las criticas sociales no afecten el desarrollo del niño, por lo que los integrantes buscan la manera de satisfacer las necesidades afectivas que tenga la persona con la discapacidad, sin embargo, la familia esta en constante formación junto con el individuo para poder desarrollar aquellas capacidades dentro de sus posibilidades.
Es por eso que cuando una familia se encuentra inmersa en una sociedad que señala, crítica y forma juicios, la llegada de una persona con discapacidad es un “problema” que amenaza la estabilidad emocional, económica, familiar y social de un está.
La familia con un integrante con discapacidad debe ofrecer oportunidades suficientes para desarrollar aquellas habilidades y competencias personales, sociales que a estos crezcan con seguridad y autonomía. Formando la capacidad de relacionarse y de interactuar satisfactoriamente en el ámbito social.
La primera sociabilización que realizan es con sus familiares (tíos, primos, abuelos, etc.) los cuales forman un papel fundamental en la educación del niño, sin dejar de lado las instituciones y medios que intervienen de manera satisfactoria para la educación del individuo.
Tomando en cuenta que cada familia es un sistema abierto y por lo tanto se encuentra en continuo movimiento, cambio y reestructuración buscando una estabilidad y equilibro entre todos los miembro por la que está compuesta.
Las familias que tienen un hijo enfermo reaccionan siguiendo estas pautas de conducta: cuando los lazos familiares son fuertes el hecho que contribuye a la unión, y el hijo o se incorpora en el seño de la familia unida o los lazos padre y madre se estrechan excluyendo al niño. (Llewellyn, K,1978)
Considerando estos aspectos la mayoría de los padres en la etapa de aceptación, existen ocasiones en las cuales se observa que excluyen al niño de la dinámica familiar; ya que si es primogénito, ellos quienes siguen en la etapa de pareja, por otro lado si el niño es el 2° hijo, existe un desplazamiento de la responsabilidad hacia su hermano mayor, ya que es él quien se hace responsable de velar por su hermano, dejando de lado todas las actividades que el pudiera realizar.
Se ve la poco disposición o cultura que tiene la sociedad hacia las personas que presentan una discapacidad, desde el simple hecho de que no existen las herramientas necesarias para que la gente pueda tener una vida “normal”; por lo que se les dificulta realizar actividades cotidianas, salir a museos, o que puedan valerse por si mismos.
Todo esto se ve reflejado en las pocas rampas que existen en las calles, o simplemente desde que los mismos ciudadanos invaden en un centro comercial los cajones disponibles en los estacionamientos.
Para poder ayudar al niño a tener un crecimiento satisfactorio, los padres buscan las posibles soluciones o apoyos para que el niño pueda tener un crecimiento “normal” a pesar de sus discapacidades.

IV. *INSTITUCIONES DE APOYO ANTE LA DISCACIDAD*

Estos apoyos pueden verse proporcionados por instituciones en las cuales existe un trabajo multidisciplinario en el que trabajan pediatras, psicólogos, neurólogos, pedagogos, psiquiatras, trabajador social, fisioterapeutas, los cuales van a determinar en gran medida el crecimiento tanto social, personal, emocional del individuo.
Cuando es detectada una discapacidad a temprana edad se puede dar un apoyo de maduración temprana, así como estimulación en las cuales el niño va a poder encontrar áreas de oportunidad, y existiendo el apoyo de los padres el individuo crea un avance significativo en periodos de tiempo cortos.
Estas organizaciones ofrecen un apoyo multidisciplinario para el desarrollo de las personas con discapacidad, como también a los familiares, el trabajo que se realiza, es en el área de psicología, terapias físicas, área ocupacional, hidroterapias, equino terapias, lo que favorece en el crecimiento del individuo.
Las actividades más favorables son las que van dirigida al área física, dentro de estas se encuentran equino terapia, esta ofrece un desarrollo tanto a nivel cognitivo, como físico, ya que los movimientos del caballo tridimensional favorece el equilibrio de la persona, esta terapia va acompañada de ejercicios y cantos lo cual modifica el área de leguaje mejorándolo en gran medida.
Así como equinoterapia, hidroterapia también tiene un beneficio físico, el cual se ve mejor en los movimientos motores finos, los cuales se les dificultan a los niños realizar, antes de que hayan tenido una atención en esta área.
Mencionar que para ellos el apoyo de sus familiares es importante ya que se sienten más fuerte para enfrentar situaciones de dolor, ya que durante todas sus terapias manifiestan dolor y dificultad al realizar los ejercicios.

CONCLUSIONES:
Esta visto que no existe una conciencia y mucho menos una educación hacia la discapacidad, ya que se nos dificulta el aceptar a una persona que sea tanto física como intelectualmente diferente a nosotros.
Podríamos entender que el miedo y la falta de aceptación a estas personas es negación a tener contacto con ellos, ya que mucha gente piensa que son “diferentes” y no se dan la oportunidad y descubrir que nos podrían enseñar muchas cosas, desde vivir día a día al máximo sin rencores, miedos ya que ellos tienen una percepción diferente a los que buscan y quieren lograr en su vida.
Son personas muy decisivas, determinantes ante las cosas que se plantean, si buscan actividades ocupacionales analizan todas las posibilidades que tienen para lograrlas satisfactoriamente y sobre todo dejar una huella en las personas con las que conviven.
Hablando en otros aspectos cuando se les presentan dificultades físicas, hacen todo lo posible por buscar alternativas de soluciones, lo cual es en gran parte admirable, al ver que no se dejan vencer por cosas tan “simples”, ellos analizan y buscan ayuda tanto de compañeros, familiares, amigos que les puedan orientar al resolverlas de una forma satisfactoria, sin dañar a terceros y sobre todo sin dañar su integridad.

REFERENCIAS:
Buttigllone, R (2008) “El Hombre y la familia”, México, IMDOSOC, Cap. 1, La formación de la Familia, Pág. 29-52
Llewellyn, K (1978), “La Educación y la Familia”, En la familia Cap. IV, Pág. 123-148.

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